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关于本书和海拉

作者:丽贝卡·思科鲁特

译者:刘旸,科学松鼠会的桔子帮小帮主

豆瓣链接:http://book.douban.com/subject/6966735/

两篇可当前情提要的文章:

海拉”,在实验室里“永生”/金煜

从海拉细胞到肿瘤疫苗/赵承渊

那么多人知道海瑞塔,天下没有不透风的墙。盖伊曾经告诉过明尼阿波利斯的威廉·谢勒和他的指导教授杰罗姆·赛弗顿,小儿麻痹基金会的人也从盖伊口中听过海瑞塔的故事,之后可能又告诉了塔斯基吉研究所的人。除此之外,盖伊实验室的每个人都知道海瑞塔的名字,霍华德·琼斯、理查德·特林德和其他所有为海瑞塔做过治疗的医生也都记得她。

果不其然,1953年11月2日,《明尼阿波利斯星报》率先报道了海拉细胞背后的女人,海瑞塔的名字出现在版面上。只不过记者把她的名字搞错了,报道说“细胞来自一个名叫海瑞塔·雷克斯的巴尔的摩妇女”。

究竟谁把这个几乎正确的名字泄露给媒体,无人知晓。文章见报不久,盖伊收到杰罗姆·赛弗顿的信,信中声称:“我可以向你保证,威廉和我都绝对没有把病人的名字告诉《明尼阿波利斯星报》,你知道,我们都同意你的观点,对外只能说细胞系的名字是海拉,决不能提病人的名字。”

但无论如何,名字已经不胫而走。文章见诸报端后两天,小儿麻痹基金会新闻处的罗兰·贝尔格写信给盖伊,说他打算为一份著名杂志撰文,更详细地写写关于海拉细胞的故事。贝尔格说他对“这种故事背后的科学和人性元素非常感兴趣”,因此希望更加深入地了解这件事的前因后果。

盖伊答复,“我和特林德医生讨论了这件事,他同意让大众杂志发表。可我们必须替病人保密,不能把病人名字公布出去。”

然而贝尔格却不肯让步:关于这篇文章,我可能需要更详细地给你解释一下我的想法,尤其是您提到不能透露病人姓名……要知道,想让公众接受你的故事,首先需要让他们感兴趣……如果文章中不出现那些引起普通人感兴趣的元素,你怎么能抓住他们的注意力呢。就我目前有限的了解,海拉细胞的故事里其实包含了很多这样吸引人的元素。

这篇报道的中心内容是介绍科学家怎么从海瑞塔·拉克斯体内取得细胞,然后让它们在体外生长,而这一切都是为了整个人类的幸福……像这样的故事,人物名字就是故事的一部分。事实上,如果能做这篇报道,我还希望能采访到拉克斯女士的家人。没有他们的充分合作和同意,我是不会发表文章的。顺便提一句,你可能没有注意,其实病人的名字已经不是秘密了,媒体报道已经把病人信息完全公布出来。我建议你可以看看1953年11月2日那期《明尼阿波利斯星报》。

我非常理解你的顾虑,我知道你肯定是怕公布病人姓名之后会对隐私造成侵害。然而我相信我写的这种文章一定会充分保护所有人的利益。透露了海瑞塔的名字怎么还能保护她家人的隐私和权力,这点贝尔格没有解释。事实上,这么做的后果是,海瑞塔和家人必将永远同细胞联系在一起,另外,一切从他们DNA里取得的医疗信息从此也将有源可循。拉克斯家族不仅不再有隐私可言,相反,他们的生活将发生翻天覆地的变化。故事一经发表,他们会知道海瑞塔的细胞还活着,一帮人把细胞从海瑞塔体内取出来,拿去培养、繁殖、买卖、用在医疗领域,然而这一切海瑞塔和他家人都不知情。

盖伊把信转给特林德医生和约翰·霍普金斯医院的同事,包括公共关系部门的头儿,问他们觉得应该如何回复。

特林德回答说:“我看不出为什么得有病人的名字故事才能有趣。既然不是必须的,就不要冒险公开病人信息,以免将来惹麻烦。”

他没有解释自己担心的“麻烦”具体是什么。保护病人隐私在医疗界已经逐渐成为一项约定俗成的规矩,但没有法律明文规定必须这么做,因此透露也并不是不可以。事实上他也在信中表示:“如果你坚决不同意我的看法,我很高兴和你当面解释。”

盖伊回复贝尔格说:“你完全可以编造一个名字,同样可以写出有意思的故事来。”但他也并没有把话说死,“我理解你为了把故事写有趣,觉得有必要公布一些基本的引人入胜的个人信息,所以我建议你过来一趟,跟我和特林德医生当面谈谈。”

盖伊没有告诉贝尔格《明尼阿波利斯星报》把海瑞塔的名字搞错了,贝尔格后来也没有把文章落实下去。但是媒体并没有就此罢休。几个月以后,《科利尔》杂志的记者比尔·戴维森找上门,他的写作构想和贝尔格如出一辙。这一次盖伊的立场特别强硬,或许是因为戴维森不像贝尔格,他和盖伊的资助机构没有半点干系。盖伊同意接受采访,但是有两个条件:第一,文章发表前必须让他对内容进行审核,批准后才准许发表,第二,杂志不许公开细胞是从谁身上取的,更不能涉及病人的个人生活。

责任编辑听了很犹豫。她同贝尔格一样,认为“对公众来说,细胞背后关于人的故事一定是最有意思的。”但盖伊丝毫不肯让步。他说如果编辑还想让自己和同事接受采访,就没什么可商量的,《科利尔》坚决不能公布病人姓名。

编辑最终让步了。1954年5月14日,海拉细胞的文章出现在《科利尔》上,通篇都是组织培养的强大力量和光明前景。戴维森写道,目睹细胞在屏幕上分裂,“就像领悟了长生不死”。他还说,借助细胞培养,世界“即将迎来充满希望的崭新时代,到那时,包括癌症、心理疾病在内的所有绝症,终将不再折磨人类。”所有这些成就和前景,都该归功于一个女人——“一个医学史中的无名女英雄”。文章把这个女人被称作“海伦·L”,说她“大约三十来岁,来约翰·霍普金斯医院就诊时被诊断患有晚期宫颈癌。”文章还说,细胞不是她死之前取的,而是盖伊医生在她“死后”从她身上取下的。

至于这两点错误信息到底是从哪儿来的,我们现在无从而知,可以肯定的是,消息来源必然在霍普金斯医院的院墙之内。按照预先的协议,《科利尔》的编辑在发刊前把文章发给盖伊审查过。一个星期后她收到来自霍普金斯公关总管约瑟夫·凯莉的修订版本。凯莉应该是在盖伊的协助下把文章重写了一遍,修改了包括科学事实在内的错误,不过存心编造了两处不属实的细节:一个是获取细胞的时间,另外就是病人的名字——海伦·L。

几十年过去了,《滚石》杂志的记者询问玛格丽特·盖伊:假名从何而来。她回答说:“噢,我可不知道。是被明尼苏达的媒体搞错的。病人的名字根本不该出现,准是有人搞错了。”

盖伊的一名同事却说假名是盖伊编的,目的是让记者不再对海瑞塔的真实身份纠缠不休。如果真如他所说,盖伊的目的是达到了。从《科利尔》的报道到上世纪70年代,人们一直以为海拉细胞背后的女人要么叫海伦·莱恩,要么叫海伦·拉森,从来没人知道真实的版本——海瑞塔·拉克斯。也正因为有这个假名,海瑞塔的家人始终也不知道,海瑞塔的细胞还活着。

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One Response to “[小红猪]《永生的海拉》连载(3)海伦·莱恩”

  1. ironiceros说道:

    哈哈~今天刚出来~先睹为快

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