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	<title>科学松鼠会 &#187; 肌营养不良</title>
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	<description>让我们来剥开科学的坚果</description>
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		<title>科学、爱、同情</title>
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		<pubDate>Sat, 15 Nov 2008 01:58:27 +0000</pubDate>
		<dc:creator>姬十三</dc:creator>
				<category><![CDATA[公告]]></category>
		<category><![CDATA[原创]]></category>
		<category><![CDATA[小姬看片会]]></category>
		<category><![CDATA[肌营养不良]]></category>
		<category><![CDATA[连岳]]></category>

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		<description><![CDATA[下文转自DNA的博客： 对肌营养不良症的关注，源自科学松鼠会读者呼伦夫给Dr.You编辑安婆婆的一封信，信中提到人们对此病的陌生与误解。于是松鼠会的几位成员在安婆婆的号召之下成立了一个临时小组，集体合作写一篇对肌营养不良症进行深度报导的媒体文。 猛犸建立了一个MSN临时群，供大家讨论肌营养不良症。安婆婆联系上了华裔科学家肖啸。李清晨和BOBO两位医生解答相关临床方面的知识。 而我主要收集了一些基因治疗和干细胞治疗的研究进展。桔子找到小红猪翻译小组的译者BY翻译了一篇相关资料给大家。小如联系了神经肌肉科的专家。最主要的工作--采访病人和专家、媒体文的执笔，是小蓟。目前媒体文即将竣工。 《假如他们能行走三天》这篇文字则是源自强迫症的自我总结文--查阅了众多的资料，一定得用文字总结我所了解到的有关肌营养不良症的新治疗进展，否则总觉得欠缺了什么。虽然这些治疗方案都还在试验阶段，却给人希望。至少作为技术乐观派的我，认为未来5至10年，其中一些新药物很有可能通过第III期临床试验后上市。 ----------我来补充下--------- 对肌营养不良症的关注，是科学松鼠会的一个新尝试，希望通过自己的努力，唤起更多对”孤儿疾病“的关注。也许最终效果未必理想，但我们竭尽所能。这次参与其中的几位松鼠，都让人钦佩，小蓟花了大量业余时间，采访联系了许多人，眼下，她正在呼伦贝尔；而其他几位松鼠则做了大量的幕后资料搜集工作。 我们一直在思考，如何用所学，做更多回馈社会的事，如何让知识跳出纸面， 发动出更多能量。从科学传媒的角度关注孤儿疾病，这个项目将会是长期的；而小姬看片会则是另一种形式的互动。我们还有一些别的设想，在未来会逐渐呈现给大家。我希望科学松鼠会不是科学圈的自娱自乐，不是科学界对外围的单方向知识灌输，而是将科学这个圈与其他所有圈打通、交互的一个桥梁。 贴一句连岳先生给科学松鼠会新书所做的序（我很喜欢他在文中传达的理念）：科学松鼠会具有知识，这个毫无疑问，他们也在强化爱与同情的特质。（本书将于12月上市，请翘首以盼；透露：1 这完全不是一本博客文章集；2 序和推荐的阵容非常华丽；3）1月起，松鼠会成员会在北京上海签售，届时将辅以各种活动）]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>本文作者：姬十三</p>
<p><em><a href="http://songshuhui.net/wp-content/uploads/2008/11/love-science300x225.jpg"><img title="love_science-300x225" style="border-right: 0px; border-top: 0px; display: inline; margin-left: 0px; border-left: 0px; margin-right: 0px; border-bottom: 0px" height="170" alt="love_science-300x225" src="http://songshuhui.net/wp-content/uploads/2008/11/love-science300x225-thumb.jpg" width="220" align="left" border="0" /></a> 下文转自</em><a href="http://jingliumm.spaces.live.com/blog/cns!B3351081C7E95390!1026.entry"><em>DNA的博客：</em>      <br /></a>对肌营养不良症的关注，源自<a href="http://songshuhui.net/" target="_blank">科学松鼠会</a>读者<a href="http://songshuhui.net/archives/1890.html" target="_blank">呼伦夫</a>给<a href="http://songshuhui.net/archives/category/series/dru" target="_blank">Dr.You</a>编辑<a href="http://songshuhui.net/archives/author/anpopo" target="_blank">安婆婆</a>的一封信，信中提到人们对此病的陌生与误解。于是松鼠会的几位成员在<a href="http://songshuhui.net/archives/author/anpopo" target="_blank">安婆婆</a>的号召之下成立了一个临时小组，集体合作写一篇对肌营养不良症进行深度报导的媒体文。</p>
<p><a href="http://songshuhui.net/archives/author/mammoth2008" target="_blank">猛犸</a>建立了一个MSN临时群，供大家讨论肌营养不良症。<a href="http://songshuhui.net/archives/author/anpopo" target="_blank">安婆婆</a>联系上了华裔科学家肖啸。<a href="http://songshuhui.net/archives/author/liqingchen" target="_blank">李清晨</a>和<a href="http://songshuhui.net/archives/author/bobo" target="_blank">BOBO</a>两位医生解答相关临床方面的知识。 而<a href="http://songshuhui.net/archives/author/dna" target="_blank">我</a>主要收集了一些基因治疗和干细胞治疗的研究进展。<a href="http://songshuhui.net/archives/author/liuyang" target="_blank">桔子</a>找到<a href="http://songshuhui.net/archives/category/series/redpig-series" target="_blank">小红猪翻译小组</a>的译者<a href="http://songshuhui.net/archives/1974.html" target="_blank">BY</a>翻译了一篇相关资料给大家。<a href="http://blog.sina.com.cn/yangyang850202" target="_blank">小如</a>联系了神经肌肉科的专家。最主要的工作--采访病人和专家、媒体文的执笔，是<a href="http://scoral.ycool.com/" target="_blank">小蓟</a>。目前媒体文即将竣工。</p>
<p> <span id="more-4162"></span><a href="http://songshuhui.net/archives/4133.html" target="_blank">《假如他们能行走三天》</a>这篇文字则是源自强迫症的自我总结文--查阅了众多的资料，一定得用文字总结我所了解到的有关肌营养不良症的新治疗进展，否则总觉得欠缺了什么。虽然这些治疗方案都还在试验阶段，却给人希望。至少作为技术乐观派的我，认为未来5至10年，其中一些新药物很有可能通过第III期临床试验后上市。
</p>
<p>----------我来补充下---------   <br />对肌营养不良症的关注，是科学松鼠会的一个新尝试，希望通过自己的努力，唤起更多对”<a href="http://www.experienceproject.com/ylang/zh/health/rare-disease-support-map.php">孤儿疾病</a>“的关注。也许最终效果未必理想，但我们竭尽所能。这次参与其中的几位松鼠，都让人钦佩，<a href="http://scoral.ycool.com/" target="_blank">小蓟</a>花了大量业余时间，采访联系了许多人，眼下，她正在呼伦贝尔；而其他几位松鼠则做了大量的幕后资料搜集工作。</p>
<p>我们一直在思考，如何用所学，做更多回馈社会的事，如何让知识跳出纸面， 发动出更多能量。从科学传媒的角度关注<a href="http://www.experienceproject.com/ylang/zh/health/rare-disease-support-map.php">孤儿疾病</a>，这个项目将会是长期的；而<a href="http://songshuhui.net/archives/3757.html">小姬看片会</a>则是另一种形式的互动。我们还有一些别的设想，在未来会逐渐呈现给大家。我希望科学松鼠会不是科学圈的自娱自乐，不是科学界对外围的单方向知识灌输，而是将科学这个圈与其他所有圈打通、交互的一个桥梁。</p>
<p>贴一句<a href="http://www.bullog.cn/blogs/lianyue/">连岳先生</a>给科学松鼠会新书所做的序（我很喜欢他在文中传达的理念）：<span style="color: #ff0000">科学松鼠会具有知识，这个毫无疑问，</span><span style="color: #ff0000">他们也在强化爱与同情的特质。<span style="color: #000000">（本书将于12月上市，请翘首以盼；透露：1 这完全不是一本博客文章集；2 序和推荐的阵容非常华丽；3）1月起，松鼠会成员会在北京上海签售，届时将辅以各种活动）</span></span></p>
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