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你了解ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)吗?问答更新中

Filed under: 专题:罕见病 发表于 2014-08-20 17:48

冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)是一个呼吁人们关注ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)等罕见病的公益活动。热闹之后,你是否有兴趣继续了解关于ALS等罕见病相关知识?

孤儿药物谁来造

Filed under: 专题:罕见病,健康,医学 发表于 2012-02-29 14:52

国际罕见病日,由欧洲罕见病组织eurordis于2008年2月28日发起,2月是唯一有28或29天的月份,以此寓意“罕见”。希望以此唤起大众对罕见病群体的关注,推动有关罕见病公共政策的制定。人类对罕见病的关注,始于几十年前,目前无论是药物研发,还是制定公共政策,都还远未达到完善。通过这篇文章,期许“改变从了解开始”。

孤儿药:谁来带我回家?

Filed under: 专题:罕见病,医学 发表于 2011-06-30 11:55

那些罕见的、不受人关注的疾病,常会被我们形象地称为孤儿病,而治疗罕见疾病和疾病状态的药物,则称为孤儿药。与孤儿病一样,孤儿药也是一个常被人忽视的问题,在其发展的道路上面临重重困境。

孤儿中的“幸运儿”——Wilson's病

Filed under: 专题:罕见病,医学 发表于 2011-06-03 05:45

Wilson's病是一种常染色体隐性遗传病。每100个人中,就有一个Wilson's病致病基因的携带者,当他与另一个携带者结合后,就有1/4的可能会生下一个罹病的孩子。

寻找孤儿病

Filed under: 专题:罕见病 发表于 2011-03-01 10:04

一般来讲,孤儿病就是罕见病,指发病率小于20万分之一的病,但孤儿病的概念比罕见病更广,也包括一些不是很少见,但被人们忽视的“没有家”的疾病。

专题:罕见病

Filed under: 专题,专题:罕见病 发表于 2011-03-01 09:53

3月1日是平凡的一天。是啊,除了一年1/6的日子正式向你说拜拜,汽车尾号4和9的要受点委屈,还有什么事能让人记住这天呢?它其实还有另一个身份——2月29日,国际罕见病日。