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本文译者为第109期小红猪抢稿胜出者Shuyao

校对: 小舟

原文作者: Bryn Nelson

原文链接: Dysphagia: it’s like being waterboarded 24 hours a day

一个普通的早晨,萨曼莎·安德森 (Samantha Anderson) 像往常一样醒来。没有一丝征兆地,她突然发现自己没办法咽下去任何东西。三年半过后,经过无数的治疗,她终于恢复了像普通人一样正常进食的能力。本文作者布林·纳尔逊(Bryn Nelson)带你一探究竟。

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© Aaron Tilley and Kerry Hughes

一片烤好的土司通常来说害不死人吧?等等,先别急着下定论,想象一下一个周六早晨,你在自家厨房里莫名其妙地被一口土司噎地窒息时,你还能放松的了心情吗?萨曼莎·安德森 (Samantha Anderson) 住在澳大利亚的布里斯班,她是一名金匠,还是三个孩子的母亲。那天早晨,和往常一样,她正在厨房用早餐。她照例泡好茶,烤好土司,蘸上花生酱,让思绪随意漫游着的同时她把土司送进了嘴里咬了一口。没有什么不同的。等等,为什么我咽不下去了? 萨曼莎又试了一次。她紧闭双唇,咬紧牙关地想把嘴里的食物硬往喉咙里送去。但她办不到,而且现在她被噎住了。别紧张,别紧张,她在心里告诉自己。尽管食物还堵在喉咙里,她成功得慢慢地吸了一口气,然后用力地咳了一次,两次,终于在第三次的时候把吃进去的这一小块土司咳了出来。这突如其来的插曲让她吓得不轻,心跳加速。真是莫名其妙啊,她想。但这一切并没有阻止她尝试吃下第二口。她坚信这次肯定能吞下去。然后并没有。似乎在一夜之间,39岁的萨曼莎突然失去了吞咽的能力。

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有吞咽困难的人非常容易被食物噎住。他们可能在吸气的时候把食物或者水带进他们的肺部,并由此导致吸入性肺炎,或者因为摄入的太少而脱水或者营养不良。随着口腔里缺乏自然进食带来的冲洗,他们的牙齿可能会开始腐烂。同时,他们的情绪及心理健康状况也会随着疏离公众场合而逐渐恶化。

如果情况继续恶化,他们或许不得不完全依靠流体食物过日子。在一些重症病例里,患者为了生存,不得不将喂食管穿过腹壁插入胃中。前文提到的安德森就有18个月处于这个状况下。

加州大学戴维斯分校声音与吞咽中心(University of California at Davis Voice and Swallowing Center)主任彼得·贝拉斯基 (Peter Belafsky)是安德森病例的一个顾问。他说,情况最惨的病人每天会被最多1.5公升的唾液给呛住,这是人体唾液腺所能产出的上限。因为其产生的溺水感,“吞咽困难者就像持续不断的被水刑一样”,贝拉斯基说:“我的一个病人给我的最贴切的描述说:这就是每天24小时不间断地被水刑的滋味”。

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© Aaron Tilley and Kerry Hughes

吞咽是人体中最复杂的动作之一,这意味着有无数的地方可能出错。实际上,它的复杂程度让专家们至今尚未对有哪些器官是其不可或缺的部分达成一致,尽管有人估计有22对肌肉和12对脑神经中的7对与吞咽有关。关于吞咽困难的患病率的确切统计同样稀少,但最近一项荷兰的调查估计至多每8个成年人中就有1个人受到吞咽困难的影响。

其中一些问题是由食管的症状引起的,比如胃酸逆流症。其他的原因还包括感染,肌功能异常,中风或者衰老。医院的新生儿部门也经常发现婴幼儿由于早产,疾病,发育迟缓或者其他障碍而导致哺乳困难。其他导致部分人群永久性丧失吞咽能力的原因还包括肌萎縮性脊髓側索硬化症,帕金森氏症,阿尔茨海默症,以及其他神经系统疾病,还有创伤性损伤和治疗头颈部癌所使用的放射性治疗导致的神经受损。

“吞咽困难就像持续不断的被水刑一样。”

然而,针对吞咽困难的支持组织仍旧非常少见,相对较小的研究团队直到最近才开始取得显著进展以造福这个支离破碎又缺乏声音的群体。对安德森来说,因为她的症状并不算高危,所以她面对的问题更加基本:她的医生们起先都告诉她这一切都是她的心理问题。一个医生认为她是压力太大了而给她开了安定。另一个医生在她的病床边断言到:“我想你只是忘了怎么吞咽了罢了,亲爱的”。而为了帮她重塑自信去吞下食物,这位医生给出的建议是让她好好打扮下然后和丈夫一起去一个高档餐厅享用一餐。

被土司噎到后的六个月,她的体重下降了30磅,变得几乎足不出户,感觉自己 “快要死掉了”。因为脱水被送到医院,在安德森从一批批医生几乎没得到任何答案之后,她最终听到了形容这个症状的术语:吞咽困难症。她回忆道:“我在知道这个病还有专门的一个词以后都惊呆了。”

这就是吞咽困难的残酷现实:它是多种疾病,功能紊乱和外伤的主要症状,它可能出现在年轻人亦或是老年人身上,而它所带来的后果常常让医生困惑,也远超大众的认知范围。关注吞咽困难的人称其为一种悄声无息的流行病。它的残酷更进一步地体现在它妨碍的是进食这一基本的生理需求,进而影响了作为高度社会化的物种的人类在进食过程中的附带的社交,放松身心和享受美食等功能。

公众对于吞咽困难的复杂性的逐渐了解以及它对生活质量造成的严重后果已经激起了许多关于当前治疗方案的优缺点的新的讨论。现有的治疗方法包括康复锻炼,电击和全流体饮食或者更严重的情况下的食物导管治疗。

科研工作者正在通过对各类动物的研究来拼凑出吞咽不良的各种征兆。另外,可溶性的味觉试纸,3D打印机和人体穿刺等新兴技术也让我们能够瞥见一个更有希望的未来。其中一些探索的目的在于辅助或者绕过吞咽这一过程中的一些步骤,另外一些则着眼于重新考虑要让患者吃些什么。最终,我们可能仍旧需要一系列的突破才能帮助这些患者,他们的进食已经从愉悦的体验变成了孤独的苦行,毫无生趣,但危机重重。

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现在,请把食指轻放在下巴尖,慢慢沿着脖颈的中轴线往下滑动直到你的手指触到第一个突起的地方,那里便是你的喉结,几块包裹着你的喉(喉头)的软骨。男性的喉结一般比女性的显著地突起。先不要松开手指,试着吞咽一下,感受这一过程中你的喉结是如何鼓起并稍微向上移动最后又回到它原来的位置。

让我们来看看内部都发生了什么:当你吞咽的时候,你的舌头会向口腔的顶部和后边积压,将食物或液体推向喉咙。同时,你的软腭和悬挂在软颚上的小舌封闭了位于上部的连接鼻和口腔的呼吸道。

紧接着,你的喉头将向前上滑,同时,另一块叫会厌的软骨则会下移来挡住喉头的入口,就像封住垃圾桶的盖子一样。这一套步骤之所以必要是因为它弥补了食道和呼吸道共用咽喉这一个哺乳动物的生理特点。“这是一个基本的设计缺陷,也是我们演化历史的一部分,”美国东北俄亥俄医学大学(鲁特斯敦)的解剖和神经生物学家丽贝卡·杰曼 (Rebecca German)解释道,每一次吞咽的时候,你都会有短暂的一瞬停止呼吸直到你的喉咙没有异物。

当你的气管封闭时,你的喉咙开始扩张来接受从口腔送来的食物。作为喉咙底部的阀门,上食道括约肌会先松弛以允许茶水亦或是搅碎的面包进入食道,一旦食物通过它便会收缩关闭以防止逆流。接下来,一系列互相协调的肌肉收缩最终将食物推送到了下食道括约肌。相似地,这第二道阀门也会先打开以允许食物进入胃部,然后便再次密封上连接胃部的大门。

“这是一个基本的设计缺陷。”

自愿吞咽发生在我们自主地进食的时候,而自发吞咽更多的是一种为处理黏液和唾液而定时不断出现的反射动作。尽管他们由大脑的不同信号发起,但两种吞咽都遵循基本的步骤,也都同样可能因为时机,协调,力量等障碍而出现异常。

人类唾液主要由水组成,还包括少量的混入其中的黏液,电解质,消化酶和脱落的皮肤细胞。根据你的口腔清洁程度的不同,一毫升的唾液里头可能包含1百万到1亿个细菌。这些微生物导致的口臭可能只是带来些许不便,但它们一旦被呼吸进入肺部的话很可能是致命的。

年轻的成年人自发地每分钟吞咽一次以保证气管的通畅。这个速率会由于睡眠,年长或者疾病而有所降低。然而,这一反射如果完全失效将会导致慢性窒息。当一个虚弱的卧床不起的人失去了自发吞咽的能力,甚至没有力量去咳出吸入的黏液或者痰的时候,他就会因为气管堵塞而发出一种“垂死挣扎”般地喉咙噎住的声音,我们通常在人的死亡的过程中会听到。

这其中正好潜藏着另一个妨碍人们正视吞咽困难所产生的各种苦难的主要问题。我们把吞咽这一看似基本的过程的失效与生命的终结联系在了一起。确实,这的确发生在医院,亦或是收容所以及即将空掉的床铺上。但是,我们很难理解吞咽困难为什么也会出现在一个看上去挺健康的39岁个体户的身上,亦或是一个20来岁的退伍军人,甚至是尚未脱离襁褓的婴儿身上。

安德森回忆起那段最黑暗的时光,当时她曾经在半夜因为被自己的唾液呛醒。她的孩子们会来到她的卧室告诉她,他们睡不着,他们害怕妈妈会突然离他们而去。“我会告诉他们,‘放心吧,没事的’”,她说,“但其实我也一样害怕。”

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© Aaron Tilley and Kerry Hughes

一个让人不自然的吃一个蓝莓松饼的好办法,就是在酒店的休息室里准备好一顿自助早餐,有松饼,煮硬的鸡蛋,哈密瓜和咖啡,还有十台大屏幕显示器不断循环播放高清放大版的吞咽过程,不论是好的或者糟糕的,一口一口又一口。

在芝加哥的威斯汀密歇根大道酒店二楼,吞咽困难研究协会年会的参会者们正在享用自助早餐,于此同时,参展的供应商们正在展示一系列互相竞争的影像系统。一些使用内窥镜拍摄了吞咽过程的视频,这些内窥镜从患者的鼻腔进入,一直深入到喉咙后面直到摄像头正好悬于喉头上方。还有一些展示了钡餐造影检查的视频,患者需要饮用惨白的,像奶昔一般粘稠的钡剂来给口腔和喉咙表层附上一层膜,以便于利用X光观察吞咽过程中哪个步骤发生了差错。

对于安德森来说,钡餐造影检查清楚的给出了她吞咽困难其中一个症结所在。检查发现她吞咽的时机远远晚于正确的时机,导致了液体溢出到她口腔的后部并进入了喉咙。其他测试揭示了她舌头的后二分之三部分失去了所有感觉。即使她仍能吞咽,她的反射活动和90岁的老人一样衰落,而且她的会厌并不能总能完全地封住气管的入口。

这里有一个非常粗略的方法可以模拟像安德森这样的患者每天面对的挑战。把你的舌头从门牙之间伸出,然后牙齿轻轻地咬住舌尖。保持这个姿势,尝试着去快速不断地吞咽。

没有舌头的帮助,吞咽会突然变得困难起来。为了补偿这部分障碍,言语语言病理学家和其他吞咽困难专家已经研究了一系列的吞咽练习来帮助锻炼舌头和咽喉部肌肉的强度。咬住舌头的吞咽又被称作“雅子动作”(Masako Manoeuvre),是彼得·贝拉斯基最喜欢的训练项目之一。

研究显示这个动作可以增强舌根部的强度并强迫喉咙后面的一些肌肉更紧迫地收缩以辅助吞咽的过程。位于奥兰多的中佛罗里达大学吞咽研究实验室主任迈克尔·克拉里(Michael Crary)和吉赛尔·卡纳比(Giselle Carnaby)开发了他们自己的一系列四个步骤的主动式日常训练(他们称为之为“pharyngocise”),早期研究显示了这一锻炼方法对预防和减轻放射治疗头颈部癌的患者的吞咽困难症状有初步效果。

其他锻炼方法也有各自的进展,但目前为止得到了互相冲突的结果。比如,对于通过电击来刺激咽喉部肌肉收缩,丽贝卡·杰曼等研究者坚持认为当前的研究离试图矫正或者减小错误的吞咽机制还有很长一段路要走。

“没有人在为患上吞咽困难的孩子搞马拉松式电视募捐活动。”

我们还可以通过仔细观察患了相似症状的动物获得一些有用的信息。比如说,易患上吞咽困难的老鼠在喝巧克力糖浆的时候有一个异常的舔食动作,这可能就是一个吞咽困难的前兆;研究人员希望这些数据可以帮助到有退行性疾病的患者。另一个方法是通过拍摄患有吞咽困难引起的各种障碍的狗的吞咽过程: 通过拍摄透明的玻璃笼子里的狗吃各种不同硬度的食物的过程,我们可以逐帧地分析视频以找出症结所在,最终帮助患病的狗和同病相怜的人类患者。

杰曼则用乳猪来模拟有吞咽障碍的新生儿以更好地理解“隐性误吸”这一现象,即人体几乎没有阻挡不应该吸入肺部的食物和水。研究人员甚至还训练老鼠进行舌头锻炼,希望增加舌头的强度会改善它们的吞咽能力。

然而在诊所和实验室之外,向大众传达吞咽困难的严重性确是令人惊讶地充满了挑战性。在芝加哥的年会的茶歇间隙,杰曼向酒店大堂外的街道比划着手势。外面,大学篮球赛的球迷们来到市中心观看十大联盟的比赛,他们和穿着“吻我,我是爱尔兰人”的T恤和绿色的妖精帽,期待着参加芝加哥著名的圣帕特里克节大游行的游客们混在一起。

“如果有帕金森氏症的病人走在街道上,你可以看出来他们的特征,” 杰曼说。但对于吞咽困难来说却不是这样的,她称之为“双重隐藏”症状。医生通常不能在粗略地检查中发现这个症状,许多病人也低估或者缺乏必要的方法去了解食物会有多频繁的进入错误的地方。但“隐性误吸”会急剧地提高罹患肺炎的风险。

那么,怎么去希望公众能了解到这个问题的严重程度呢?就像杰曼说的那样:“没有人在为患上吞咽困难的孩子搞马拉松式电视募捐活动。”

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埃德·斯蒂格(Ed Steger)可能会爱上纽约风味的披萨(“香气四溢还有很多意大利香肠在上面”)或者一块美味的丁骨牛排。然而,他可能再也不会有机会了,这个63岁的德克萨斯人悄悄地下定决心帮助像安德森这样的患有吞咽困难的年轻人去避免相同的命运。

在2005年被诊断患有某种头颈癌以后,他忍受了36个疗程的化疗和八个疗程的放疗以及六次手术。他的癌症复发了四次,其中有两次医生告知他只剩下几个月的生命。在规模最大的一次手术中,位于休斯顿的德州大学安德森癌症中心的医生在手术中切除了他被癌症肆虐的左下颌和四颗牙齿,把骨头替换成了八英寸的钛合金和一部分的他的右胫骨。他们还用来自他右小腿的肌肉和组织替换一大块被癌细胞感染的喉咙。他们切除了他的舌头的一部分,还在软上腭上打了一个25美分硬币大小的洞以移除其他的肿瘤。“许多人会说,‘你看上去相当健康呀,一点事都没有的样子。’,”他说,“但其实我身体内部一团糟。”

斯蒂格现在带着一种叫闭孔(obturator)的假体设备,它类似一个连在粉红色插孔上的支撑架,防止他在说话的时候声音从手术中开的那个洞里漏出去。在手术后的四个月,他依靠着喂食管和呼吸管生存,自那以后再也没有尝过一口固体食物。他在2007年年底之后就不再有任何症状,在2015年他看着自己的女儿在匹斯堡的卡耐基梅隆大学毕业。

然而,生活仍然经历了巨大的改变。伴随着如此多的神经在手术中损伤或者被移除掉,斯蒂格几乎对自己的吞咽没有任何控制,完全依赖于重力来引导流体食物安全的通过他的气管和重新构建的喉咙。这十年来的大部分时间里,他自己一个人孤独的站着进食。

“妻子和我的生活,以前在我看来是非常富足美好的。那时候一个月六次在外吃饭并不罕见,周游世界也不是什么稀罕事  。而现在沦落到这个处处受限制的状态,” 他说,“这几乎夺走了我们的社交生活。”现在,他可能一年会和人去餐厅三到四次,他偶尔也会点一些食物,单纯是为了让餐桌上的其他人不感到尴尬。但是他很难大声地说话,也从不碰自己点的食物。

旅行变得非常的困难。2015年斯蒂格罕有地去了维尔京群岛度了一周假,他精心准备了一旅行箱的重达四十磅的必备品:

  • 5份六包装的香草味Boost Plus营养粉,8盎司瓶装版
  • 1个空的20盎司PowerAde瓶(用来正确地按照分量混合营养粉和低脂牛奶或者梅子汁)
  • 3份四包装的咖啡味的星巴克星冰乐
  • 3份四包装的香草味的星巴克星冰乐
  • 2管Biotene口服平衡口干保湿凝胶
  • 1份16盎司的Biotene口干漱口水
  • 1个可挤压的水壶,带有吸管,用来漱口(因为他软颚上的洞,斯蒂格在吸入漱口液的时候必须朝下看以防止吸入到鼻腔里;漱口变得非常的困难)
  • 1个Roscoe便携式抽吸机用来在每餐后清洁口腔
  • 1管Biotene牙膏和电动牙刷
  • 1个刮舌器( 因为干口,斯蒂格的舌头很容易吸收Boost的粉剂,这让清洁舌头和口腔的任务变得更加复杂)

他在前往这次吞咽困难研究协会年会的三天旅途前作了类似的准备。自从他在2012年成为美国国家吞咽困难基金会的主席之后,他就是这个会议的常客。

斯蒂格一直试图让基金会的知名度不断上升,使由患者和医护人员组成的社群不断壮大。 “这帮助我找到了生命的目标,”他说。他在芝加哥会议上的展台分发一系列的宣传手册和上面印着“用劲吞!”或者印着一只的燕子的轮廓(译者注:吞咽的英文单词swallow还有燕子的意思)的T恤。作为捐款的回报,参会者可以把他们的晚餐红酒和一个无色的黄原胶增稠剂混合起来以体验一下品尝改造后食物是什么感觉。(稀薄的液体,比如水和酒,因为可以更快速地流动,很容易溅得到处都是,意味着如果吞咽的时机有一点不对就很可能造成麻烦。相反,粘稠的液体会让整个过程更加缓慢,保证吞咽的步骤不容易出错)

尽管面对面的吞咽困难互助会还相对非常的稀少,而且通常跟附近的语言病理学实践联合举办,基金会正努力在全美范围内建立起一个更广泛的网络。全世界各地的病人也同样在寻求基金会的关键性建议,支持和安慰。

“这十年来的大部分时间里,他自己一个人孤独的站着进食。”

在基金会的网站上,安德森和其他患者们分享着他们相似的故事:花费数个小时尝试着摄取足够的卡路里并保持充足的水分;自己一个人吃东西以避免尴尬或者单纯地为了集中精神防止在吞咽时被噎住;与其他人,甚至是自己的家人,变得疏远了。对于许多人来说,这种失落感太过于沉重了,曾经最喜爱的食物的香气就足以让他们落泪。

研究人员发现,吞咽困难所累计的压力可以深深地降低病人和他们的亲人的生活质量。吉赛尔·卡纳比的实验室一项正在进行的研究发现,因为头颈癌接受放疗的病人(其中绝大多数出现了吞咽困难)和他们的陪护人员(通常是家人或者朋友)经受了相同程度的心理和社交困难。“不幸的是,陪护人员的状况通常被忽略了,因为医疗的重心都只放在了病人身上,”她说。然而,基于一个前期的研究及其正在等待发表的论文,她的研究结果认为病人和陪护的人在治疗期间和之后都需要帮助。

为了不让自己的孩子担心,安德森避免和他们在一个房间里吃东西,但她必须确保她在吃东西的时候附近一定得有其他人能在她被食物噎住的紧急情况下提供帮助。最终,她的丈夫成了她每一餐饭的守护者,然后朋友们还很没良心地开玩笑说他们也想和她吃一样的东西。尴尬,惊慌,饥饿,她再也无法继续在其他人身边用餐,她甚至关了自己的珠宝店。当医生终于在她身上安上了喂食管后,她的体重才停止了持续不断的下降,几个月以来,她第一次有了饱腹感。

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安吉拉·迪奇(Angela Dietsch)对那些曾经健康的人在患了吞咽困难之后想要品尝披萨,甜甜圈或者任何能回忆起曾经正常生活的食物的那股强烈的欲望,甚至是绝望,非常地熟悉。

迪奇是内布拉斯加大学林肯校区特殊教育和沟通障碍系的一名助理教授。她经常与有创伤相关的吞咽困难的退伍老兵共事。这背后是有原因的,她解释道:军用防弹衣通常只涵盖到脖子底部,而头盔和帽檐只覆盖到鼻子和嘴巴,这让颚,下巴和脖子危险地暴露在战场上的各种伤害中。

对于这许多年轻的男男女女来说,他们很难理解和消化自己再也不能和家人一起吃固态食物这一事实。“我无法告诉你我已经有多少次听到有人说,‘我只想尝一下味道,然后我会吐掉的’,”迪奇说。

在研究慢性口干的过程中,她偶然地发现了一种很具有吸引力的改善吞咽困难患者的生活的方法。口干是由于唾液的减少导致的,而且会加重吞咽困难的状况。在一个探索不同的味道是否会增加唾液的试验中,迪奇改变了可溶性味觉试纸的用途以模拟真正的食物,又保证了其能在舌头上安全的溶解。

味觉试纸很容易让人想起威利·旺卡(Willy Wonka,《查理与巧克力工厂》中的角色)的可以舔出味道的墙纸。这类产品有的被做成口腔去味剂出售,有的出现在超市和杂志上向顾客介绍葡萄汁,赤霞珠红酒,甚至是无酒精青柠莫吉托鸡尾酒的味道。

就迪奇和老兵的试验来说,他们试了甜甜圈味,黄油爆米花,柠檬-青柠和冰薄荷口味的味觉试纸。她把纱布垫放在实验对象的舌头下方来吸收唾液,告诉他们不要吞咽,然后放上其中一个味道的试纸。

甜甜圈味道取悦了最多的人,也产生了最多的唾液。其中一个退伍兵说,“这比真正的甜甜圈还棒!”另一方面,黄油爆米花试纸最不成功,其中一个被试说“这东西尝起来就跟鞋底一样。”

“仅剩的唯一一个选项就是一排作为成人用品用于辅助口交的味觉试纸”

这些退伍兵们开始不停的索求甚至争抢这些试纸,包括玛格丽塔和蜂蜜波旁酒味。有些甚至在家庭聚餐上享用它们。“他们真的会和自己家人一起坐在餐桌上然后打开四到五条这种味觉试纸,” 迪奇回忆道。

她惊讶地意识到这种试纸可以作为一种安全的方法来模拟味觉同时辅助吞咽困难的治疗。“如果患者享受这个过程,他们才会更好的参与到治疗中来”,她说。这些试纸还为患者在诸如感恩节和圣诞节等公共聚餐中提供了一个巨大的心理助益。比方说,如果一条试纸是火鸡味的,另一条像是蘸酱味,还有一个是苹果派味的呢?这可能听着很荒唐。“但是对于一个因为不能安全地进食而已经五年没有参加这类聚餐的人来说,这是个改变人生的产品,” 迪奇说,“我想不到有哪个患者不会激动地想要试一试的。”

只有一个问题:最大的生产味觉试纸的厂商已经歇业了,迪奇和她的同事不得不试着研发自己的产品。仅剩的唯一可以在市面上买到的选项,除了口腔去味剂,就是一排的巧克力味,西瓜味,草莓味,芒果味的,放在成人用品区作为辅助口交的试纸。

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史蒂夫·麦克洛斯基 (Steve McCloskey),一个西雅图的社区学院的教授,承认自己是一个冒险家。这个57岁的“热血斗士”是三个孩子的爸爸和一个仍旧狂热的自行车手。尽管一系列的事故给他的身体留下了五根断了的肋骨,一块植入脖子里的钛板,以及一个经过手术修复的右手。他在最近几年还两次得过癌症:2005年转移性扁桃体癌,2012年前列腺癌。

击退他的扁桃体癌的化疗同时也削弱了他的吞咽和发音能力。这曾经让一位酒店前台以为他聋了,其他人还指责过他喝醉了。他仍旧无所畏惧,继续在学校教授商学和法学课程,并且希望在2017年骑车穿越洪都拉斯来给慈善活动筹款。

正如麦克洛斯基在一个在西雅图华盛顿大学举办的吞咽困难互助会见面会上承认,他是一个不按规矩出牌的人。他知道自己应该吃更多的果泥,少吃会在吞咽过程中导致问题的固体食物。但他偏不。相反地,他为了自己最爱的食物和生命玩起了俄罗斯轮盘赌,那是她老婆做的一种挪威的薄饼(lefse),原料包括了土豆和面粉。

麦克洛斯基和其他人面对的这个困境也是这一领域里的一个主要争论焦点。劳里·斯洛瓦(Laurie Slovarp)是一名来自位于米苏拉的蒙大拿大学的语音和吞咽专家,她和其他一些研究人员质疑过度的强调减少吸入风险以防止肺炎可能也不必要地降低了一些病人的生活质量。

“史蒂夫·麦克洛斯基为了她老婆做的挪威的薄饼和生命玩起了俄罗斯轮盘赌”

考虑到细菌性肺炎是老年人最常见的死因之一(一些研究人员认为很大一部分死亡人数要归功于吸入性肺炎) ,调整吞咽困难患者的饮食似乎是非常情有可原的。吞咽困难患者除了会吸入更多的食物和液体以外,通常口腔健康状况也更糟糕,进而提高了吸入肺部的物质含有大量有害细菌的风险。

科学家尚未发布一个针对吸入的安全阈值。然而斯洛瓦主张有很多其他方面完全健康的吞咽困难患者,即使不小心吸入了相对少量的食物,罹患肺炎的概率是很低的。而且频繁的口腔清洁也可以降低风险。斯洛瓦认为剧烈地调整他们的饮食结构反而弊大于利。

摄取增稠液体的病人并不一定可以免于肺炎;研究显示他们确实倾向于喝更少的水,但是,这反而增加了脱水,尿路感染和让老年患者感到困惑的风险。“这有点变成了两害相权取其轻的情况,”她说。斯洛瓦、迈克尔·克拉里和其他一些人认为言语语言病理学家可以在估计肺炎的风险方面做得更好,从而更好的平衡病人的心理和生理健康。

作为一个小小的让步,麦克洛斯基会在吃之前把薄饼撕成许多小块。他认为,喂食管象征着失败。或许这只是拒绝的借口,但他现在还没想用上那个。他对规则的蔑视是有代价的。过去一年里,他已经得过三次肺炎了,其中一次病情发展成了脓血症,一种由过度的免疫反应引起的可能致命的并发症。

或许是因为放疗导致的组织受损,他不在能忍受辣的食物,因为他们灼烧他的喉咙。同样的事也发生在红酒,啤酒和烈酒,但他仍然时不时地喝酒,包括某些晚上的一杯火热托迪酒。“我还会继续享受我的人生,”他说。

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© Aaron Tilley and Kerry Hughes

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挪威薄饼,披萨还是土司,不管以什么形式存在,面包在全世界范围都广泛地受人喜爱。但它也是吞咽困难患者的大敌,因为它是一种最难吞咽的食物。测试发现当一个人在咀嚼面包时,他倾向于吸收更多本来会润滑喉咙的唾液。面包碎屑更容易形成硬的粘球,导致通向食管的过程不再是坦途。纯正的白面包泥尽管很容易吞咽,但它看上去就像在牛奶里泡了一夜的麦片,研究人员认为它的卖相实在太差了。

在2015年10月,日本的EN大冢制药公司开始销售一种通过酶改造物理性质的替代品,叫iEat面包。这种重新调配的面包直接面向具有咀嚼和吞咽障碍的患者以及医疗机构和疗养院推广。在芝加哥的吞咽困难会议上,Shingo Umene和Masahiro Hayashi 解释了他们和同事们在公司的东京实验室是怎么合成iEat面包的。尽管它看上去,摸起来,吃下去都和真的面包一样,但他们的试验证明这种新的面包几乎不吸收唾液,可以轻易被舌头聚合起来,且粘度大概只有正常面包的15分之1。

“面包是吞咽困难患者的大敌。”

其他研究人员在尝试用不同的磨具把泥状食物塑形成看上去更自然的餐点,比如切片烤面包配勃艮第酱汁和芦笋或者咖喱香肠配番茄慕丝。欧盟资助的PERFORMANCE(PERsonalised Food using Rapid Manufacturing for the Nutrition of elderly ConsumErs, 利用快速生产制作为老年消费者提供营养的个性化食物)项目把这个概念更推进了一步,提出了利用3D打印技术设计既营养又美观的凝胶状食物。由德国公司Biozoon领导的这个项目在2014年推出了3D打印的豌豆和面食。该团队接着在2015年10月推出了第一份完全3D打印的餐点,烤猪肉与汤团。根据这个公司的说法,相似的餐点将在3到5年内连续上市。

更好看的食物或许可以确保吞咽困难患者, 特别是那些已经失去味觉,嗅觉或者对进食享受不到一丝乐趣的患者,摄取足够的食物以保证营养和水分充足。但是还有一层反转,迈克尔·克拉里和吉赛尔·卡纳比最近发现,在发生吞咽困难后的一周,被转换到粘稠流质食物或者果泥的患者比起保持正常进食的患者更容易脱水。克拉里说这一令人兴奋的发现提出了一个新问题,患者脱水是否是因为改进过的食物看着很没吸引力,或者其他对于这些食物的本能反应,而导致了他们吃的更少。如果是前者,这个研究结果就意味着食物的可口性也很重要。

对那些咽喉肌肉缺乏吞咽任何东西的力量的患者,其中一项万众期待的进展看上去就跟那些大胆的年轻人用来给他们脖子钻孔的东西非常像。每次进食,贝拉斯基吞咽扩张装置的使用者就会拉下一个钛棒,一个连接着镶嵌在喉咙里的板会机械地把喉头前移并打开上食管括约肌以允许食物和液体进入食道。当用户放开开关,阀门就会关闭。在2010年第一次在一个乌拉圭医生体内植入该装置后,贝拉斯基已经进行第一期临床试验。

贝拉斯基和同事们还在尝试一些神经辅助药物,比如阿尔茨海默症的药物多奈哌齐(donepezil),他们还在进行临床试验以确定肌肉干细胞是否能帮助修复损坏的舌肌(斯蒂格的基金会在2013年筹集了4万美元支持第二项试验)。其他研究在尽力降低放疗造成的附带伤害,或者试图找到新的方法来扩张食管以帮助食物在一个异常狭窄的空间里通过。

没有任何一种方法可以单独地帮助到所有人,除了一个例外:让全民意识到吞咽障碍是如何折磨各个年龄段和健康状况的人们的。对于安德森来说,在经历过数个月的苦难之后,终于有一个警觉的专科医生把她似乎突然的吞咽困难与一种很严重的带状疱疹联系在了一起。这个她起初以为只是仅仅出现在她的左耳的冻疮,其实是一种已经损伤了她四个脑神经的病毒感染。在病因破解之后,她也到了斯蒂格的基金会寻求帮助,并被指引到贝拉斯基那里接受紧急医疗指导。

在一个被安德森描述为“我人生的转折点”的电话咨询中,贝拉斯基推荐了高剂量的多奈哌齐以提高她受损神经的功能(译者注:本文不构成医疗指导,请遵医嘱。)。在药物和喂食管提供安全缓冲的情况下,安德森开始一整套的强化训练,比如咬住舌头吞咽的雅子动作,和训练新的吞咽技巧: 人工退舌方法,通常被用于吞下药丸。

在离开喂食管几个月以后,安德森慢慢地回复了她的力量。呛到的情况从几乎一天一次减缓到了一周一次。她可以吃固体食物了,只要每一口都随后喝一口水溶解掉的话。她在咀嚼中夹着下巴,在吞咽时屏住呼吸以保护气管(永远在呼入以后,防止她需要咳嗽)。她的舌头根和喉咙的味觉慢慢恢复了。但她仍然要仔细小心地吃每一口食物,他的丈夫为了保险起见仍然陪伴着她进食每一餐。

生活的乐趣慢慢回来了。她和她丈夫甚至敢考虑因为工作的原因搬去康涅狄格州。她说:“这是我的生活,我拼命地想要回到正轨上来。”她的病例在澳洲也产生了连锁反应。一些前期质疑她的症状的医生已经告诉她,他们注意到了其他有着相同症状的病人- 甚至包括另一例由带状疱疹引起的吞咽困难,现在他们更清楚应该怎么处理吞咽困难了。

在她的吞咽能力突然消失之后三年半的一个星期四,新的一天,安德森的早餐有燕麦,草莓,蓝莓和牛奶,和两杯半杯的水帮忙她吞咽下食物。她或许是其中一个幸运儿:她的诊断,治疗和决心帮助她的生活重新回到了一个更加正常的轨道。但她的早餐不只是摄取营养这么简单,这是找回她曾经从未想过会失去的东西的又一步,找回一个简单的,品味生活的喜悦。

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13 Responses to “[小红猪]吞咽困难症:当吃东西如同被上水刑”

  1. H.C说道:

    感谢作者和译者,让我知道一直困惑我这个症状叫吞咽困难症。

    • 匿名说道:

      H.C你这个症状治好了吗。只是好奇。

      • 匿名说道:

        并没有,大概从七年前开始的,没有到文章说的那种严重程度,大部分时间没事,断断续续会发作一次(奇怪的是每年的6、7月份的发生率比其他时间高),食物会卡在食道口(感觉上)下不去,只十秒钟左右却异常难受。看过医生,照过钡餐,医生大概根本没遇见过这情况,没看出有啥问题,跟我说是想多了没事。

  2. jason huang(无名小卒一个)说道:

    要不就是心里因素,要不就是你本能抗拒。如果频率过多,那就是前期了

  3. Angus说道:

    前段时间,我感觉不论吃什么,哪怕喝水,都能确切感觉到食物在食道中慢慢地挤下去。这是食道太窄了吗?我是不是应该去看医生啊

  4. 匿名说道:

    我最近发现自己被口水呛到的次数变多了,有点害怕。。

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