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发表于 2013-06-12 19:23 | Tags 标签:, ,

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【图片出处:https://theconversation.com】

说起自闭症,其实在之前我也仅仅是在各种书籍、文献中知道。那时候,文字带给我的描述就是自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。可是真正的自闭症是怎样的,在认识山本大桥(化名)之前,说实话我都是构想的。

2007年跟随导师参加了由香港“自闭症家长联盟”这个非盈利组织筹划的亚洲区自闭症研讨会以后,回到北京,由于天色已晚,经朋友介绍借住在一位物理学家、剧作家的前辈家中。那时老人已故,家人纷纷去往海外。如今北京的四合院中,几近荒凉,唯有长孙女乔女士(化名)时而打理。院子虽然看着荒,但是毕竟是书香门第的底子,烧起了火,屋子里充斥着难以言表的温馨。就这样,和乔女士还有其他朋友们喝茶聊天。我说到参加了自闭症研讨会,乔女士开始话多了起来,无论是对自闭症的理解还是对治疗方法的知晓,都让我觉得自己面前坐的是一位专家。待午夜十分,众人掌灯离去的时候,我好奇的问乔女士“您是中日关系方面的专家,怎么对心理学这么熟稔,我感觉饭碗不保了啊。”当然,这只是我故意的打趣,然而乔女士回答让我十分惊讶。她微微一笑说道“我有一个自闭症的儿子。”就这样,我认识了大桥。

按理说,我是一个心理治疗从业者,在现实中如果遇到一个自闭症儿童,更多的应该是我去教给这个家庭怎样去面对生活、教育孩子。然而,在见到大桥的第一秒钟刚开始,我就变成了一个彻彻底底的小学生。在大桥的房间里,我看到了除了榻榻米上一个小小的边桌和一个蒲团,围在大桥身边的是满满的六个大书柜,里面放满了各种漫画书。就像耶鲁大学的伏克马教授所说,在典型的自闭症中,患儿的非言语技能被保留了下来。大桥每天都在各种漫画中,认识自己的世界。

可是为什么说,我成了小学生呢。明明只有12岁的大桥,仅仅是用言语思维交流的技能被关闭了。但是,由于良好的家庭教育,和乔女士的不断努力,他不仅完全生活自理,还可以用自己的逻辑和我交流。而当我“幼稚地”想以漫画作为切入点交谈时,大桥却反问道:“妈妈说你是心理医生,那你和我见过的复健老师有什么不一样吗?”这样的问题,我从没想过会从一个自闭症孩子嘴里听到。在这之后的交流中,我慢慢的去感受大桥的世界,在他的世界里,有纷争和困扰,也有奇幻和安宁。他可以用另一样的角度去审视我们的现实,就像他去世的爸爸,是做中日化学武器处理的专家,他曾这样评价父亲。“他是一个有着中国心的日本人,但是,他因为更爱日本,才会来中国,才会帮助你们处理那些武器,才会爱上我妈妈,才会有我和小桥。”说实话,或许一个成年人也未必会认识到这一点吧。

或许,很多人会说了。很多人都说过,自闭症儿童其实是孤独的天使,他们和天才只差一步。但是,其实不然。如果说自闭症儿童和天才只差一步,那这一步可以说实在是太大了。像大桥这样幸运的孩子其实并不多见,更不要说他有一个坚忍不拔、学识出众的妈妈,还有一个聪明懂事可以陪伴在他身边弟弟。现实中,自闭症儿童其实是不堪的,他们害怕这个世界,他们被人看成是精神错乱的存在。其根本就在于这些孩子不能和其他人产生沟通联系,从生命伊始,这一种情绪就存在着。无论何时何地,他们都冷漠抗拒着这个世界中的其他一切事物。他们当中一半以上都伴有智力低下;25%会伴有癫痫;15%- 20%的自闭症患者伴有全身性畸形;而且神经影像学异常率高达40%,最常见的就是脑部白质信号异常、严重扩大的血管周围间隙以及颞叶结构异常。

现在来看,业内对于自闭症的研究还依旧处在比较新鲜的阶段。如果要追溯,最早发现这一问题的存在,从而把“自闭症”和“儿童精神分裂症”,那时候还叫“儿童失心疯”分离开的人叫做里敖·堪纳,是美国第一个儿童心理学家。他在1943年发表了论文《情感接触中的自闭性障碍》,是世界学术界首次对自闭症所作出的经典性描述。而后的70年中,人们便开始对自闭症坚持不懈的探究。我国在这一领域的起步,真的是很晚了。1982年一个来自长春的6岁男孩,他不会说话,手里永远抱着一块红砖,只要有人想把砖拿走,他就会紧张和哭泣。于是,南京脑科医院的陶国泰教授为其确诊为中国第一例自闭症患儿。如今,30多年过去了。全世界自闭症患者已达到将近7000万,尤其近年发病率在全球呈急剧上升趋势,预计每1000个6岁以下的儿童中就有6个自闭症患儿,孤独正在慢慢的在我们的孩子中扩大。

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【里敖·堪纳 图片出处:维基百科】

然而,孤独并不一定会完全吞噬我们的花朵儿。像大桥一样,有些孩子也可以幸运的恢复到正常,虽然只有不到5%的比例,但是并不是没有希望;而绝大多数自闭症患儿要想改善症状,那就不得不说命运使然了。为什么说是命运,现在对于自闭症的研究,认为这是一种先天性的疾病,麻省总医院人类遗传研究中心的研究人员在2012年已确定了33个基因与自闭症等相关疾病有关,其中22个基因是首次被鉴定。这些基因似乎也以不同的方式影响精神分裂症等精神疾病的个体。所以,早期发现、早期干预,是目前我们应对自闭症最好的选择。

就像大桥的妈妈,还有微博上的红人喜禾爸爸一样,很多自闭症儿童的父母都要经历这一磨难带给自己的打击。然而,如果遇到坚强的父母,那么孩子也是幸运的。在爸爸妈妈一点一点的引导下,他们中大约25%的患儿2-3岁以后逐渐会说和交流,6-7岁可以入正常学校,虽然社交障碍仍然存在;其余70%的患儿多数会随着年龄改善,但始终需要父母、学校、社会支持。所以说这些等爱的天使,等待着爸爸妈妈的爱,比别人得到更多的爱,才会真正的成为爱的天使,才能用一声“爸爸、妈妈”换来一个家庭幸福的眼泪。

其实,和自闭症孩子在一起时,作为一个心理治疗师,心情还是蛮复杂的。不过,也正是这样,让我有机会看到了更多的幸福与不幸。

在认识大桥之后,我也顺利完成学业,走向工作岗位。这也就让我有更多的机会接触到和大桥一样的孩子。比如,一个叫田田的小男孩,7岁了。幸运的是他仅仅是轻度的自闭症,而且是退行性的。也就是说,当田田刚出生时和其他的孩子没有什么不同的,小时候他智力正常,语言能力也还可以,发音正确,除了阅读水平稍低。而且老师发现他经常不回答别人的问题或者答非所问,时常盯着一个东西出神,有时嘿嘿傻乐,有时露出奇怪的表情,总是沉浸在自己的世界里。父母一直以为他只是内向怕生。可是时间长了,问题就越来越多了,像是喜欢咬指甲,经常咬到皮破血流,指甲都秃了。特别喜欢动画片天线宝宝、巧虎,一个人玩的时候经常背动画片里面的台词。有时喜欢不停的甩手,但是对声音敏感,比如有时家里有些吵,或者在放他不喜欢的动画片,他就会受不了,会捂住耳朵,啊啊的大叫。这种随着长大而出现的自闭问题,和大桥、喜禾是不一样,他们很容易被父母老师忽略,认为只是孩子性格上的问题。其实,我们可以看出,自闭的孩子都是有自己一套特立独行的处事方法的,或者说一种强迫思维。如果你不按照他们的既定方案去做,就会收到他们的抗议信号。像田田就是大叫,我还见过自己撞头、胡乱打人、撕东西的孩子。比如一次在做行为矫正治疗时,以往我都会给田田打印好一份漂亮的计划书,然后大家一起完成。但是那次,我忙的一塌糊涂,真的忘记了。结果田田发了好大一顿脾气,最终我用彩笔画了一个,他才勉强接受,平息了怨气。

所以说,面对一个个自闭症的孩子,不仅需要家庭的温暖,更需要专业的干预、教育和社会广泛的爱。现如今全国残疾人普查情况表明,儿童自闭症已占我国精神残疾首位。但是和这急速恶劣的形势相比,公众对于自闭症孩子的认识、社会对于自闭症患儿的接纳、医疗对于自闭症儿童的帮助还是远远不够的。其实,他们真的只是一个个缺爱的天使,只要我们可以更加无私一些,更加温暖的给予他们爱。那么他们将像我们展现天使的奇迹。而当可爱的天使,打开心门对你诉说心声的时候,你一定会听到这个世界上最美丽的声音。

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15 Responses to “打开心门来说话”

  1. 11说道:

    唉,好痛苦。
    有时候想像斯巴达那样,把生下来不健康的的婴儿都抛弃会不会给社会少一些忧愁

    • vampdetective说道:

      其实偶尔自己也会有这种“存优”的想法… 但是这个不符合人权,而且与种族优越论又只有一步之遥了的样子… 反正…很矛盾啊…

    • 如果说道:

      也有从基因开始筛选的想法,不过这样就失去了进化的可能性

      • vampdetective说道:

        为什么从基因开始筛选会失去进化可能呀?没太理解内在关系的说~

      • minzewn说道:

        可能是少了某些方面的可能性吧,并不一定会是丧失了进化的可能

  2. page说道:

    "存优"?
    谁是"优"?
    怎么样的标准才能衡量呢?
    反正 我是不知道

    • vampdetective说道:

      同意~ “优”的界限划定非常有争议~
      随便想的话,应该是父母基因“达标”,并且能为后代提供优越条件。
      但什么样的基因是“优”的、该保留的貌似无法有定论,自己更倾向于智商高的基因应该保留,可这影响了基因多态性,一旦环境巨变很可能就完蛋了… 优越条件这方面又是嫌贫爱富的政治不正确… 反正这事儿目前就是…木有可行性啊…
      觉得就在松鼠假设一下说说这个还行,在别的地方哪怕只是假设都会被喷成筛子吧ORZ。

  3. 是吧说道:

    这就是现代社会的新问题,没有优胜劣汰,任何人都有人权,也造成了这些可能100年前都不会有的问题。很难解决啊

  4. minzewn说道:

    个人认为从基因筛选是不错的方案,能够从下一代开始杜绝一些疾病和遗传缺陷。但这样,基因是否还能算是父辈血脉的继承,社会会对其打上一个大大的问号的。同时基因突变的风险可能也会比较大。

    • freerock说道:

      筛选?据说, 真要筛选的话, 霍金肯定会被筛掉的.

  5. youjiti说道:

    这样的人生活好困难

  6. bbxl说道:

    “优”既是适应性高,而适应性是由环境决定,而不是主观意愿或者标准决定的。人类的环境早已和单纯的自然环境不同,已经加上了很多社会环境的内容。我认为人可以改变环境,但是出发点不应该是基因层面的淘汰

  7. Illusiwind说道:

    这只是开始
    http://www.solidot.org/story?sid=34832
    回帖不赘述

  8. 快普 www.kuaipu.com.cn说道:

    家庭教育如此重要 VERSUGW