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发表于 2009-01-11 23:45 | Tags 标签:

从沙发上站起来,呼伦夫通常需要的步骤包括:侧身按住旁边的沙发座,面朝沙发靠背做爬行状,从椅背到墙面双手交替向上,然后小心扶住墙,找到一个微妙的平衡才能放开,颤巍巍地开始走路。

呼伦夫卧室的墙面上,有三个黑黑的手印,“都是我扶出来的”。据说,读大学时,学校有条走廊的墙上有这样一长条黑黑的印迹,都是呼伦夫上下课经过时扶出来的。

如今,这个23岁的男孩大学毕业在家已两年。这两年,他越来越不敢出门了,“只能小心翼翼地扶着墙走,不知道什么时候会摔倒”。

呼伦夫患的是一种罕见的疾病:进行性肌营养不良。

风都能把他吹倒

 “也许小时候让呼伦夫在马背上长大,他就不会这样了。”呼伦夫的妈妈说。她觉得,马背上的民族,不该得这种病。

呼伦夫是这个蒙古族家庭的第一个孩子,出生时7斤8两,很壮实,家里的长辈都喜欢这个男孩,因为“他从不淘气,做事特别稳重。”小学四年级,这个“沉稳”的小男孩开始莫名其妙地摔跤,每天爬楼梯上五楼的家,他觉得很吃力。

这个孩子开始到处看病,没有医生知道这是什么病。

1999年夏天,正在上六年级的呼伦夫和父母去了北京协和医院。诊断书上,医生写下了“可以符合进行性肌营养不良,Beeker型”。

“营养不良”?回去好好补补就行了。呼伦夫高高兴兴跟着父母回家了。

过了一阵子,一名医生告诉他的一个亲戚:这是绝症,有些病人会活不过30岁。

“肌营养不良”(Muscular Dystroph)是病人被称为“渐冻人”的三十几种神经肌肉病中的一种。最著名的“渐冻人”是物理学家霍金,他患有“肌萎缩脊髓侧索硬化症”。

从病理上讲,霍金的病属“神经源性”,即神经发生病变,无法支配肌肉,而“肌营养不良”的病源来自病人肌肉的病变。肌营养不良症的患者因缺乏某种蛋白,肌细胞会萎缩、变性、原发性坏死,于是人变得无力。随着年纪渐长,肌细胞受损的情况会愈加严重,最终影响到心肌和呼吸肌,从而导致过度消耗而亡。

1830年,英国医生查尔斯·贝尔(Charles Bell)在一篇论文中首次描述了一个逐步疲软的男孩,那是人类对“肌营养不良”的第一次科学描述。但在当时,这些症状仅被认为是因结核病所致。

至今,呼伦夫觉得“肌营养不良”这名字起得实在不好。常有不明情况的陌生朋友笑话他:“看上去这么胖,怎么会营养不良?”他们并不知道,看上去虚胖,只是因为肌肉退化变成了脂肪与结缔组织的缘故。

受疾病影响最明显的是呼伦夫的腿。它们看上去很粗壮——小腿和大腿一样粗:小腿很硬,手指根本按不动;大腿一按一个坑,很久还弹不起来。协和医院一位年轻医生告诉记者,看上去很肥大,却没有力量,这是肌营养不良的典型症状。

肌肉没有力量的后果是:走起路来,身体后倾,呈倒C字型。

“坐在沙发上,双手放在大腿上,正常人就能站起来,我就不行。”呼伦夫说。从高一下学期,他就意识到了这种情况,“摔倒后,很难自己爬起来”。

对这个男孩而言,行走的意义早已超过了这个动作本身。

他清楚记得,某次在路中间摔倒,路上没什么人,他便一点点爬到路边,抓住松树一点点站起来。树皮上突起的木刺扎进手里,很疼,可站起来那一刻,他还是觉得“心里真高兴呀”。

从那时候起,他开始怕春秋天。这两个季节风太大,他走路不稳——风都能把他吹倒。

家族里没人患过这种病

他就读的那所大学里,每天晚上七八点钟,宿舍区的灯就全灭了,学校为照顾他,允许他晚上在宿舍歇着。不开灯的时候,他就一个人在黑洞洞的宿舍坐着,“一到那时候,宿舍的一窝老鼠就会跑出来,眼睛滴溜溜地陪着我”。

到了大学第二年,他搬到校外,爸妈在附近租了房子照顾他,每天打车上学、回家,一趟5元钱。

大学时候,他选课有两个标准:教室的楼层要低;下课时间不要太晚,免得天太黑他回家不方便。大学两年半,他从没缺过课,有一次上课,老师批评缺课的同学,“看看人家呼伦夫,一节课都没缺过。”他当时在底下听着,心情很复杂。他告诉我,“可以理解老师的心情,但其实也替受批评的同学不平。”他觉得,“其实,大学里,逃课也是种体验。”大学生涯里,他还参加过一次四级考试。考试没能通过,但毕竟“读过一次大学,也参加过四级考试了”。

专科毕业的时候,学校问过他,要不要升本。虽然成绩足够,但他觉得,这两年半大学上得太难了。最后半年是实习,他的身体已经无法支持了。何况读的是师范类专业,也没有适合他身体状况的工作。2006年12月24日,课程都结束了,学校活动也参加完了,呼伦夫中午就回家了。在那个圣诞前夜,有点雪,天很冷,他有点怅然,“从小学到中学、大学,就像圣斗士,一级级终于打到顶了。可是忽然之间,有点空虚,有点茫然。下一步该如何走呢?”

2008年11月末的一天,刚下过一场小雪。在这个北方小城的冬天,呼伦夫已经两周没出过门了。每天早上八九点起床,吃饭,看着退休在家的妈妈做家务,偶尔也帮点忙,然后给妈妈讲国际国内大事,“美国大选、金融风暴、中俄关系、台湾等等”,都是些遥远的热闹。然后看电视,吃中饭,下午、晚上会去网络上看看。

他的房间很小,有一张矮矮的单人床,床脚就挨着电脑桌——屋里只有这两样家具,刚好不用走很多路。蓝条纹大花朵的床单和枕套,枕巾上是一只蓝灰的小熊。

呼伦夫所患的“贝克型肌营养不良”(BMD)是相关疾病中最轻微的一种。统计数据显示:BMD患者一般从青少年时期开始发病,这种病通常不会致命,但患者在30岁左右就会丧失行走能力。而如果是最严重的“杜兴氏肌营养不良”(DMD)患者,则通常10岁之前开始发病,会在二十几岁便死于呼吸、循环系统衰竭。

研究表明,DMD和BMD均来自X染色体上的某个基因缺陷——伴X染色体隐性遗传的疾病通常因此出现。伴X染色体隐性遗传疾病的患者中,每位携带进行性肌营养不良致病基因的母亲所生的男孩,患病的几率为50%,她的女儿通常不会发病,却有50%的机会成为该致病基因的携带者。但这种疾病却并非严格遵循伴X隐性遗传。根据2002年《柳叶刀》上的一个统计数据,1/3的DMD患者家族中并没有病史。比如呼伦夫,在他之前,家族里没人患过这种病。

在DMD面前,男孩们很脆弱,每3500~5000个男婴中有一个会有此类基因缺陷。女性患者极其少见,但也有偶发,比如提议“安乐死申请议案”的李燕。

李燕1岁发病,28岁时已全身瘫软,坐直都很困难。她希望自己争取死亡的权利,因为她不能想象,如果没有父母无微不至的照顾,自己的日子会过成怎样。她说:“我爱生命,但我不愿活。”

呼伦夫说:“我能理解她,但我不赞成安乐死。毕竟……活着,才有希望。”

活下去,总有希望。这个观点,在肌营养不良患者们创办的学习网站“精彩同行”中非常普遍。刚会使用网络搜索时,呼伦夫用的第一个关键词就是:进行性肌营养不良,于是找到了“精彩同行”。

“精彩同行”网站创办于2004年,创办人李云峰,网名白衣,是位DMD患者。有感于疾病造成的社会隔绝,李云峰建立了这个论坛,以供类似情况的病友们交流。

希望?

在国际上,目前针对这种疾病的疗法尚在探索中。

2006年3月29日,8岁男孩安德鲁成了美国第一位接受基因治疗的DMD患者。那天,一种由基因载体和截短的抗萎缩蛋白基因混合的制剂被注射进了这个孩子的一条手臂,另一条手臂则注射安慰剂。

这是近期较有名的一次针对DMD的治疗尝试。

上世纪80年代,研究者便锁定了肌营养不良的致病基因——负责产生抗肌萎缩蛋白的基因——通常,病人因X染色体上的这个基因的某些位点发生突变,不能产生功能正常的抗肌萎缩蛋白而得病。1987年,与抗肌萎缩蛋白相关的基因即已被克隆。

抗肌萎缩蛋白基因疗法便是希望用一个载体,把能够编码正确抗肌萎缩蛋白的基因重新插入病人染色体,从而根治这种疾病。但这个基因实在太大,几乎是目前人们所发现的体积最大的基因,序列数目达2.4M,大小约为一般基因的几百倍,是X染色体长度的1.5%,一般载体根本载不动。

美国北卡罗来纳大学基因治疗研究中心主任Samulski和美国匹斯堡大学人类基因治疗中心教授华裔科学家肖啸合作的一个实验小组开发出了功能完整的缩微版抗萎缩蛋白。1996年,把缩微版蛋白的编码基因插入DMD实验鼠身上的实验取得成功:用基因疗法进行治疗后仅一个月,患病的老鼠就变得很有精神,能够灵活地跳到鼠笼边缘伸展自己的身体了。经过了近10年,FDA批准了在安德鲁身上的那项临床实验。安德鲁身上所注射的,就是这个缩微版蛋白的编码基因。

两年多过去了,2009年1月5日,肖啸教授在北卡罗来纳大学自己的实验室通过电话告诉记者:实验目前尚未结束,根据FDA的规定,此时不能公布任何实验结果。作为Ⅰ期实验,“现在关注的主要是药物安全性,还不是疗效。”此次临床试验选了9个患者作为样本,到目前为止,还有几个样本没拿到结果。

据专家介绍,在FDA程序上走得最远的药物是惠氏公司的MYO-029。2005年,MYO-029进入了Ⅱ期临床试验阶段。根据2008年5月刚刚公布的MYO-029Ⅰ/Ⅱ期实验结果,在高剂量的治疗病例中,病人的肌肉质量和肌纤维直径都有了一定增加,却并不显著。与实验结果同期刊出的评论文章对MYO-029的安全性评价很高,但考虑到疗效并不显著,这种药物会否进入Ⅲ期试验阶段,目前尚无定论。

被忽视的“孤儿疾病”

事实上,像肌营养不良这种让人备感无奈的疾病并非孤案。根据美国标准,肌营养不良这类发病率低于万分之五的疾病,被定义为“孤儿疾病”,在孤儿疾病的名单上列出的疾病种类超过5000种。名单中,囊性纤维化和肌营养不良对未成年人的影响最为严重。

虽然发生几率不高,这些罕见病给患者及其家庭带来的麻烦却真真切切。因为罕见病患者常会遇到旁人的忽视与不理解。另外,很多医生对这些罕见病的认识也非常有限,导致确诊非常困难,患者通常需要数年的时间才能确诊。为了提请人们对这类疾病的关注,欧盟把2008年的2月29日定为第一个“欧洲罕见疾病日”。

就治疗方法而言,孤儿疾病的疗法通常很少,甚至没有,而相关的药品研发则很困难。一方面,因发病人数较少,相关研究成果带来的经济收益少,与常见病相比,“孤儿疾病”通常处于一种被医药企业忽视的地位。另一方面,因病人数目少,地理上分布比较分散,大型的临床试验通常都耗资不菲,甚至无法进行。

为了刺激科研机构和医药企业的积极性,1983年,美国通过了“孤儿疾病药物法案”(The Orphan Drug Act),设立了专门机构鼓励“孤儿疾病”相关的药物研发,对相关临床试验给予一定税收刺激,并给予7年的排他性市场销售权。自此后,截至2002年,FDA已批准了200多种专门针对“孤儿疾病”的新药上市。日本和澳大利亚针对孤儿疾病的药物研发也采取了上述措施。欧盟的相关鼓励措施中并无税收刺激,但给予了研发者10年的排他性市场销售权。

目前,中国尚无专门针对这类罕见病患者的特殊措施。

对“肌营养不良”这类疾病,协和医院的一位医生表示:针对这样的病,协和通常只确诊不治疗,因为目前尚无确实可靠的有效疗法,“当然,这也是为患者好:没什么疗效的钱,可以少花”。

“精彩同行”中,呼伦夫的ID叫西西弗斯。对那个日复一日往山上推石头,看不到前途,仍不知疲倦的西西弗斯,他很是感慨。“儿时第一次听到西西弗斯的故事时似乎是第一次感受到了近乎绝望的沮丧。而西西弗斯,平静面对一切,微笑走向失败。”他在博客中写道:“西西弗斯用轻蔑的目光看待失败,因为‘没有轻蔑战胜不了的命运’。”

这个名叫“西西弗斯”的男孩是奥运版的版主。他喜欢篮球,麦迪是他喜欢的球星。他说:麦迪不像那些无所不能的大英雄,却更像个普通人。“遇到困难也会顶不住……其实他能力还是很强的,只是在精神层面上不够顽强。”他觉得,这种感觉与自己的心理较为接近,因为他觉得自己不是个精神层面上很坚强的人,但“我希望在逆境中能有一个奇迹,愿意看逆转。”

(些微删节版见 中青报·冰点周刊 )

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文中的病人呼伦夫同学即是某期的Dr.U优胜者呼伦夫。因为他,我们知道了进行性肌营养不良的疾病。松鼠会决定作篇关于这个疾病的稿子,而且,很多松鼠都参与了进来。他们有:刘璟、唐维、姚向辉、猛犸、薄禄龙、李清晨、杨杨、云无心等。

这是个不同于以往科学报道的科学报道,文中几乎没有科学的胜利,却只有人类在面对疾病时的无奈。但我还是认为,它是有价值的,也许,描述是我们惟一能做的;有时候,描述,自有他自己的价值。

感谢中青报的周欣宇编辑,在她的逼迫下,我终于在上版前一天打通了肖啸的电话。也感谢云无心,他给我的电话,让我有了勇气。我曾深信云无心必有内线搞来的电话,于是打呀打,找到了肖啸。第二天,云无心告诉我,号码是网上随便找到的,只是与我找到的那个不同而已,汗。

电话打通还是有用的,虽然之前心里知道肯定是实验遇到了困难,而且听人说过FDA的规定,对能够问出什么东西来,并不抱什么希望。肖啸的回答一下子让我找到了对这个题目最初的感觉: 我想要表达得可不就是一种无奈么?

于是,文章,就变成了现在的样子。

刊出稿链接发给肖啸先生后,他给我的回信中肯定了我的文章,但仍是提到了MYO-029:

To update you on Myo-029, the pharmaceutical company Wyeth has stopped its development for MDs, based on the very high dose requirement and the dose-limiting tolerability, meaning the patients could not tolerate very high doses (side effects). But the concept of promoting muscle growth is still very much viable.

其实,我应该电话里就问过他才好,还是过于紧张了。

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71 Responses to “渐冻人的故事”

  1. cobblest说道:

    看着看着眼泪就要留下来了...
    为呼伦夫加油,他真的很乐观。正是这种乐观让他们更值得尊敬。
    也祈祷医学上能早日实现新的突破,让他们能恢复正常的生活。

    • 冰桃说道:

      sigh 看得心里一紧 全身冰凉......
      呼伦夫你是个强者~ 我们为你祈祷,为你加油~

  2. DNA说道:

    终于等到了这一篇。

    面对疾病,虽然很多时候是无奈,但是为反抗疾病而做的坚持不懈的努力,或许是生命更有意义的过程。

  3. DNA说道:

    肖啸关于MYO-029的那段,是不是因为III期临床的安全性结果不好,给终止了?我记得MYO-029的I/II期结果那篇文章中,研究者认为疗效在统计意义上不显著是因为样本数太少导致的(每组病人数不到10个),但是无论低剂量还是高剂量,安全性都比较好。可能到了III期临床,受试病人数增加到100~300,副作用的比率就升高了,唉。

  4. 蓝枫说道:

    为呼伦夫加油!手里有一些做脑瘫复建的孩子们,他们也一样很坚强!很努力!都是好孩子!!!爱他们!

  5. c2blog说道:

    感动!
    体验到松鼠会的“有爱”。

    呼伦夫,您是强者!

  6. sqybi说道:

    看到最后十分惊讶...Google Reader上的第一次Share with note奉献给这篇了

  7. mtl说道:

    美国的倪海厦用中药和针灸治过类似的病例,有效果,可以在网上看到报道。

    • 李清晨说道:

      可以一棍子打死。

    • 田不野说道:

      恩,我们(可以说我们吗?)不相信网络报道,我们不轻信结果,我们需要数据,需要知道实验过程。

    • DNA说道:

      凡是在学术界没有声音的(从未在严肃的、被学术界同行认同的学术期刊上发表过研究论文和病例报导的),却在网络上、小传单的广告上喊得响震天的,99.9%都是骗子。

  8. 李清晨说道:

    此文及背后的故事,都将成为经典。

    • 李清晨说道:

      永远有多远,类似的骗子就滚多远!
      我是说可以宣称能治疗该病的骗子和有意的帮凶。
      你知道我们为完成此文付出了多大心血?

      • 蓝枫说道:

        顶晨大叔啊~~~所以是不是清晰的写一个编注,脱离人情,直白的描述一下,让大家知道该怎么做。花冤枉钱的家长真的很多很多……直到把家拖垮了……家长逼疯了,自杀的……我碰到过一例。

  9. 李清晨说道:

    这个帖子,中医信徒请滚开,这些可怜的孩子及其家庭受的欺骗够多了。
    如果说,此文能够对这些家庭有些实质上的帮助,那便是认清该病的本质,远离骗子,选择平静地面对最不好的结果。

    • yunwuxin说道:

      有时候,科学很残忍,但是“平静地面对最不好的结果”是有意义的。
      我认识一个家庭,为了传说中的“神医”,追逐了若干个城市,工作生意都荒废了。。。

  10. anpopo说道:

    啥也不说了,顶

  11. 苏震说道:

    活下去,总有希望

  12. Gary Becker说道:

    Bless。。。。。

    为什么对中医如此反感??

    • 蓝枫说道:

      不是对中医反感,而是其一,对于进行性肌营养不良,目前无论什么医都没有很好的治疗效果。同时,很多人打着中医的幌子说可以治疗,其实就是骗钱。如果知道《用我的生命去爱你》的原形,患有DMD的金豆银豆。他们曾经就被所谓的中医很好笑的全身抹上不知名的药,然后像烤全羊一样的去用木炭烤。诸如此类的情况真的不少。
      我接手过一个自杀未遂的人,是一个母亲,儿子患DMD,她看了西医,西医拒绝治疗,说不要浪费钱。于是就去看中医,又是吃药、又是扎针,又是拔罐。1年花了20多万,也没效果。家里已经家徒四壁倾其所有了。孩子的病情依旧在恶化。无奈的她选择了死亡,虽然最终是未遂,但在我接触她的时候,她依旧是在为10几万的欠债而痛苦。
      人世间有很多事情,我们作为旁人来看,很简单。但让当事人看清楚、了解到,大家知道是多难吗?
      不是中医还是西医的问题,而是为了让所有人认识“渐冻人”的群体,了解这种疾病。这篇文章的参与人员,才会付出很多很多的辛苦,走访、采写的目的也是在于此。

      • ACmouse说道:

        看这篇“精彩同行”的帖子,也并没有完全排斥中医——“能坚持到28岁,中药应该说起了很大的作用,短期效果虽然没有,但是长期效果是显著的,在延缓疾病发展和延长患者生命方面起到了良好的作用,中医药将为基因疗法赢得宝贵的时间。”“我们应该想到家庭的长期承受能力而用一些经济的,长期服用副作用小的药物。”
        http://www.jingcai.org/viewthread.php?tid=31082&extra=page=1

        中医亟需科学化现代化,而不是一棍子打死。任何学科都不是万能的,真理总是建立在推翻历史的“真理”基础上的。
        “基因疗法”很有可能在几百年后也被推翻。

        松鼠会作为一个科学网站,应该包容各种声音。
        即使骗人的东西也应理性的科学的说明。如果光举例子就可以说明问题的话,那么,看西医倾家荡产的也不少啊。
        科普,不应仅讲述科学,介绍科学,还应让大家有一个科学的头脑。

        光靠文章内容,也并不足以避免1年花了20多万的事情继续发生。
        如果能够将“精彩同行”的帖子里的观点加进来,那这篇绝望的文章至少还可以给人一点点希望吧……

        • 张大胡子说道:

          在本没有希望的时候给出希望,是更加残忍的行为。更不用说这希望还是扯淡的希望。

  13. 田不野说道:

    顶一下,这一篇真的很好很好。

  14. 小菊说道:

    看了之后什么话都说不出来了。。。加油!

  15. 过路人说道:

    给我扎针灸的一个师傅,持续给一个渐冻患者扎针灸七年。患者症状没有进一步恶化,能正常生活走动。据师傅讲,该患者是年轻时肩部受过极其严重的冲击创伤导致的。不知道文章中这位胖老弟是否小时候也受过什么严重外伤?

    针灸治疗很便宜,也很好,用自身免疫力治病,是很科学的。花多少时间写文章,和中医是否科学之间没有任何联系。大家都是为了患者好。谩骂无助于帮助别人。

    • 蓝枫说道:

      呃……您说的是肌营养不良吗,这是一种遗传因素所致的以进行性骨骼肌无力为特征的一组原发性骨骼肌坏死性疾病………不是外伤……

    • xK.13说道:

      “该患者是年轻时肩部受过极其严重的冲击创伤导致的”

      这貌似和文章中所述疾病不是一码事

    • DNA说道:

      肌肉疾病有很多种,有外伤导致的,比如你说的这种,针灸、理疗等都有助于恢复。

      还有先天性的,也就是遗传性的,比如这篇报导的肌营养不良症,虽然一些特殊的肌肉训练能缓解病症,但是从根本上说,阻止不了病程的发展。目前,还没有证据表明针灸能治疗肌营养不良症。

      虽然此文与“中医是否科学无关”,但是确实有不少肌营养不良症患者被“伪中医”骗得倾家荡产。关于这个,看看hulunfu(呼伦夫)的留言吧。

  16. Robot说道:

    感觉很无力,加油,西西弗

  17. hulunfu说道:

    由于现在有很多虚假的所谓治疗此类疾病的广告大量充斥,导致很多不了解病因的病友受到欺骗,很让人寒心,通过搜索,会发现关于这种疾病的大部分内容也都是所谓的治疗广告。
    所以说 从科学的角度进行解释和宣传,是特别重要的。
    自己过去也不是很了解,后来长大了,与其他病友交流后才逐步的了解一些,可是说法却五花八门,也让病人无所适从。
    希望更多的病友来了解疾病,减少大家疾病外 无谓的钱财与精神上的损失。 感谢松鼠会 用科学的角度去解释,让我们走出迷雾!

    • yami说道:

      谢谢呼伦夫,让我们一起努力!!!建议编辑把这段话附在文章后面?

  18. DNA说道:

    有时候,伪中医(比如宣称能治愈肌营养不良症的中医)就是骗术、巫术、迷信的混合体。

    病人在西医无法解决的时候,才会去求助于中医、气功、特异功能、神汉、巫婆、灵通者等等。

    • sunfield说道:

      医院门口的“医托”,就是这么出来的。
      也不仅仅是伪中医,各种保健品,稀奇古怪的胶囊和仪器…
      越是治不好的病,这类东西越是多;普通病人真伪难辨。

      觉得这真是科普的实际意义所在

    • Marvin P说道:

      在欧美也有homeopathic therapy, healing prayers等等,我觉得把【西医】换成【医学】好一些。

  19. bluechacha说道:

    看到最后,感动到差点哭出来......

    我相信中医在一定的范围内是有效果的,但至少不是渐冻人
    如果中医针灸能够治好渐冻人,这差不多可以获诺贝尔医学奖了吧?

  20. sunfield说道:

    写不出什么客套的感慨。有时候真觉得,尽管我们在科研上投入了大量精力和时间,常常只是为了文凭或者荣誉。

    而这样的故事,能把我从那些虚荣的想法里拉回来。

    希望自己毕业以后真能做些有实际价值的研究吧,哪怕一点点,也没算白选了这条路。

  21. ocp说道:

    中医的经方派是很强的,我上次提供的搜索是从这个网站http://www.hantang.com/chinese/ch_Articles/Ch_index.html来的,只是一个好心建议罢了。你们这样迷信西医大力排斥让人很无语!

    • 御主人様说道:

      又见中医粉……
      我已经不想说什么了,起码对中西医有一点了解
      大抵上就不会说出这种话来

      • 四月说道:

        什么都不是能一棍子打死的。中医里面的神棍太多了。别的我不多说了,请看DNA 在 2009.01.12 23:35发的内容吧。

        OCP,同样谢谢你。我想大家都能明白你对乎伦夫,以及其他患者的关切。

        祝大家都好。:)

        • 冰桃说道:

          re四月 什么医都不是包治百病的 确实有很多骗子打中医的旗号

      • 张大胡子说道:

        看了这个网站还相信它的也让我很无语。

    • sunfield说道:

      http://www.hantang.com/chinese/ch_Articles/Dontdoit.htm
      这个帖子看得我笑死了……

    • sunfield说道:

      简单翻了一遍,我对这个网站很无语
      //esc

  22. nado说道:

    文章真好,让人感受到了松鼠会的人文情怀,呼伦夫加油!

  23. lipi说道:

    看到这种病心里真有点恐惧,几年前得过类似的病导致几个月无法行走,还好后来好,不过至今不清楚是什么病

  24. sasa说道:

    唉。。。
    不知道说啥了
    活着就是胜利!

  25. wzp说道:

    这么惊天地泣鬼神的疗效,只能从鸟不拉x的网站上搜索到么?

  26. 1035471902说道:

    我的哥哥说自己有类似的症状.怀疑自己得了绝症,怎么办呢?

    • DNA说道:

      肌营养不良症在一些大医院的神经肌肉科是可以确诊的(比如协和),需要检测一些生理指标,比如肌电图、肌酶活性等等。

      但是肌肉疾病的种类也很多,病因也很多,先确诊是第一步吧,再对症治疗。

  27. sunny0302说道:

    这是一种值得我们每个人铭记的态度。
    不论是这篇文章中的人,还是参与到这篇文章创作中的人们。

  28. cecil说道:

    食品和医学更能吸引眼球。科学的方法得不到不传播,那么伪科学就会肆无忌惮。

    我爷爷就有带状疱疹后遗症,很痛苦,但是结论呢?在哪里?看很多西医,我在网上反反复复的找,却非常迷茫。迫于无奈,只好吃很多中药,偏方,当然完全无效(无论老中医名气多响,当然,他并不因为治不好病人而变得不响)。我也不知道该怎么办,能治好吗?怎么治?不能治又该怎么办?吃止痛片吗?吃什么?

  29. cecil说道:

    希望松鼠会能加大医学的传播力度和深度。

  30. 丁大眼说道:

    最近刚看完《一无所有》,里面男主人公有一句话:“人生就是苦难”,再加上西西弗斯这句“没有轻蔑战胜不了的命运”,我感觉这句话完整了。

    “而西西弗斯,平静面对一切,微笑走向失败。”
    这本身就是一种胜利~

  31. bo~说道:

    很棒!西西弗斯,请你继续乐观地生活下去吧!

  32. 灶心土说道:

    我是名针灸大夫,最近接到一位绝望的母亲,他的儿子是这种病,并把最后的希望放在我的身上,我不能拒绝治疗,因为那位母亲说我就是她活着的希望,所以我也向大家求助,请给我更多的资料,来帮帮那个孩子。
    我看到上面的留言,那位带状疱疹后遗神经痛,针灸治疗很好的,我治过很多例了。

  33. manon说道:

    "渐冻人"这个称呼带有强烈的感情色彩,而且是悲观的色彩,没有精确的定义,却被广泛应用,造成种种困惑,个人认为不够客观,也不利于患者的心理健康。运动神经元病与重症肌无力和进行性肌营养不良虽然都属于神经肌肉疾病,都有肌肉萎缩,但是三者的发病机理、诊断和治疗完全不同。  查阅网上的资料,大部分显示“渐冻人症” 是专指运动神经元疾病(Motor Neuron Disease,简称M.N.D.)的一种,医学上称肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,简称A.L.S.),又因美国著名棒球明星Luo Gehrig死于此病而称为葛雷克氏症或"卢伽雷氏病”(Lou Gehrig's disease)。并不涵盖其他两种症状相似的疾病,例如呼伦夫所患的贝克型肌营养不良(Muscular Dystroph,简称BMD)。所以小呼的故事非常感人,却不应该叫做"渐冻人"的故事。尽管这个名称非常煽情,可是做到准确无误,不误导读者,不正是科普杂志的责任吗?至少本人在读了这篇文章后感到困惑。另外,把无奈当作面对疾病的态度不够正面,不是正确面对疾病的态度,至少不应该是一个科普杂志的色彩。当然,用煽情来引起公众的重视,用心可嘉。

  34. 灭犹不灭说道:

    乐观的态度真的很值得人敬佩
    希望呼伦夫越来越乐观~

  35. 李清晨说道:

    在这里看到为中医摇旗呐喊或者和稀泥的笨蛋,真的让人很无力……

  36. glausren说道:

    Muscular Dystrophy不是Dystroph

  37. 丫丫说道:

    我相信有一天他们都可以过上幸福的日子,我知道现在中国有一种视控电脑软件系统,可以帮助他们不用手操作电脑,用眼看。

  38. 丫丫说道:

    瞳话大型免费试用活动,正在进行,不用在怕带来的不方便,让他们一样玩电脑。

  39. 五王说道:

    楼上说的可是真的,中国真有眼睛就能玩电脑的系统?

  40. Lethe说道:

    加油!生命的美丽在于差异,生命之所以值得膜拜在于坚强。

  41. 蓝枫说道:

    欢迎你到论坛的松下问答去征求答案~~那里更有讨论问题的氛围~~

  42. nivea说道:

    谢谢。照办了。

  43. 姬十三说道:

    那就在这里删掉吧。谢谢