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患者亲自上阵Comments>>

发表于 2008-12-21 10:11 | Tags 标签:, , , ,

原文在这里。作者:Linda Geddes,译者:chonps

译者简介:chonps, 生物化学博士。标准科研教学人员一名。(你已经可以看出来此人严重缺乏幽默感了)

专家建议:保持合理体重

“我从不吸烟,我不超重,我避免晒伤,我也不太喝酒。我多数时候骑车或者走路。因为讨厌屠宰场,我已经坚持了30多年的素食。但所有这一切是不是能够降低癌症发病率,还得走着瞧。”

Tim Key,牛津大学,癌症研究英国癌症流行病学小组

Kathryn Guisti的接到医生电话时正在开车回家的路上。她总是觉得疲倦,夫妇俩想怀孕也很困难。她的医生已经有了答案,但这是一个谁都不想听到的答案。Giusti患了多发性骨髓瘤,一种在五年之内致死三分之二病人的癌症。

“我非常震惊”,她说。我那时37岁,正处在事业巅峰,并且有一个一岁的女儿。这时我被告知我还有三年可以活。”

那是1996年的1月。Giusti现在接受了骨髓移植和药物治疗,正处于缓解期。她所做的,已经远远超出了侥幸存活那么简单。在1997年,她和她的妹妹(姐姐)一起成立了“多发性骨髓瘤研究基金会”(MMRF),一个患者宣传组织和基金资助实体。MMRF改变了多发性骨髓瘤研究的现状。在过去十年中,MMRF筹集了数千万美元的基金支持临床试验,他们的协助大大缩短了几种药物进入市场的时间。

近年来,像MMRF这样的患者组织已经成为了癌症研究的一股强有力的推进力。病人们不再仅仅局限于简单地信任医生和科研人员的话,而是积极获取最新的科学进展和试验中的治疗手段方面的知识。组织中的宣传者们已经赢得了科学家和制药公司的接受和尊重,时常获邀参与科研重点的确定和科研申请的评估。更重要的是,他们会提出一些尖锐问题,比如为什么那些希望很大的治疗方法需要那么长时间才能到达病床。

在被诊断患有多发性骨髓瘤时,Giusti是Searle制药公司的市场执行官。结合她在哈佛商学院所学,Giusti在诊断后一年创办了MMRF。通过争取各公司赞助以及募捐活动筹集资金,现在该慈善组织每年用于支持多发性骨髓瘤科研的基金达到三千万美元,与美国国立癌症研究院(NCI)的投入相等。现在,北美最大的骨髓瘤研究中心已经与MMRF合作。制药公司与Giusti联系以求试用他们的产品,病人向MMRF咨询如何加入这些临床试验。结果,一条有望生效的疗法渠道快速形成,其速度足以使Giusti自己也从中受益。

“她做了件不起的事情,”Beverly Laird说。Beverly是位乳腺癌幸存者,目前是NCI和其它几个基金会的顾问。”Giusti推动了这些科研的进程,没有她,这些研究可能需要更多的时间才能有今天的局面。”

达到今天的这种影响规模,需要的不仅仅是筹募基金的天赋。“我在图书馆里一坐就是几个小时,钻研科研杂志、摘要、和我所能找到的所有资料,”Giusti说,”然后我直接去找那些专门研究骨髓瘤的科学家、医生和制药公司。”

在图书馆里做的这些资料研究使Giusti确信她需要改变现有的科研模式。对于制药行业之外的科研人员,衡量他们成功的标准是科研论文和研究经费,而不是最终的疗法,因此他们在发表论文之前都对自己的研究结果保密。而Giusti想尽快找到有效的治疗方法。所以,MMRF基金支持科研项目的条件之一就是所有的科研结果必须共享。当科研进展缓慢时,基金会也会对科研人员问责。“我们是带着紧迫感来对待药品开发的”,她说。

当实验室里出现一个有望生效的药物时,药品开发的程序就启动了。MMRF的十五个合作中心的研究人员会利用基金会提供的血液和骨髓样品来检验这个新化合物,并将结果公布在一个共享数据库上。如果结果显示这个药物非常有希望,基金会将考虑支持临床试验。这时候MMRF与病人的联系就显得重要起来。MMRF有一个超过五万注册病人的数据库,当出现适合他们参加的临床试验时,病人就会接到通知,这样,就大大节省了用在寻找合适被试上的时间。

这个程序很有效。在短短三年时间中,MMRF基金会就操作了16项临床试验,远远超出业界平均数。该基金会还帮助来那度胺(lenalidomide)的临床试验找到了数千位病人。该药物能够减缓癌症细胞的分裂,注册商标雷利米得(Revlimid), 2006年通过了FDA批准,就是它帮助了Giusti的移植后恢复。

虽然不是所有的患者组织都能如此成功,但即使是小规模的组织也可以产生显著的影响。当Ginny Mason在2003年加入炎性乳腺癌科研基金会(Inflammatory Breast Cancer Research Foundation)时,由于此型乳腺癌的患者占全部乳腺癌患者的比例不到百分之五,组织样品相当缺乏。于是Mason建立了一个样品库,现在该样品库已拥有一百多例样品。“我们不仅仅筹集资金,”Mason说,“我们想介入到整个科研过程中来。”此外,另一批宣传者在印第安纳大学西蒙癌症研究中心建立了一个更难得的样品库--正常女性的乳腺组织样品。

宣传者们也可能为治疗方案提供独到的见解。有一次,一组肿瘤学家设计了一个来那度胺(lenalidomide)和固醇类药地塞米松(dexamethasone)的结合治疗方案,但患者宣传组织对固醇药的剂量提出了反对,理由是这个剂量可以让使用者过度亢奋、感觉不适。是个让人“早晨三点起来吸尘又恶语顶撞你的太太”的药物,骨髓瘤患者Michael Katz说。肿瘤学家们勉强同意另外开展一组低固醇剂量的实验,结果低剂量组的存活率显著高于高剂量组。“最棒的是这马上就改变了治疗的标准,”Katz说。

但是,也不是每个人都乐于见到这个权力平衡的变化。反对声音之一认为宣传组织由于专注于新的药物而忽略了现有药物的改进。其次是认为患者宣传组织抢了太多功劳,而实际上政府资助和基础探究同样功不可没。尽管有这些争论,与《新科学家》对话的癌症研究者们还是认为患者宣传组织给他们的领域提供了新的基金和工作重点。事实上,反对的声音往往来自于那些缺乏宣传组织的领域。

膀胱癌就是这样的一个例子。在美国,它在常见癌症中排第六位,每年有约一万四千人死于该病。但是,只有三五个专注于该疾病的小型患者宣传组织。多发性骨髓瘤每年的致死人数比膀胱癌少4000,但它有很强的宣传组织。这也许能解释为什么用于膀胱癌的科研基金还不到多发性骨髓瘤的一半。

缺乏宣传也意味着缺乏认识,Mark Soloway补充说。他在位于佛罗里达州的迈阿密大学从事膀胱癌的治疗。吸烟者更容易得膀胱癌,所以如果吸烟者发现有血尿这样的症状,就需要立即接受膀胱癌检查。但是很少有吸烟者意识到了这一点,因此可能延迟就诊时间。鉴于可以挽回生命的治疗窗口期可能只有三周,忽视初始症状可能是致命的。对于这个领域和膀胱癌病人来说,想要战胜疾病,所需要的可能就是一些信息充沛的患者宣传组织的关注。

像Kathryn Giusti 这样的患者宣传者在临床实验上有很大的主导性

专家建议:平衡饮食

很多营养物质被认为可能具有抗癌功能,包括维生素D,硒,类胡萝卜素,其他抗氧化物,以及特定的脂肪酸等等。但是,我不吃保健品。因为我认为没有充分的证据表明保健品有比一个多样平衡的饮食所提供的营养更强的抗癌效果。

Kay-Tee Knaw, 剑桥大学,临床老年病学家

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15 Responses to “患者亲自上阵”

  1. [...] 小红猪翻译小分队 新一期译文!《患者亲自上阵》,《新科学家》10月30日封面系列,继上次的《与敌共存》,这次请看看患者自己付出的努力。译者,Chonps。 [...]

  2. 天翼说道:

    的确缺乏幽默感……我基本上只要看文章里的两条“专家建议”就足够“把握主旨”了。当中的内容有点晕~~~

  3. 话说有个美国富人(也混迹政坛)得了癌症,自己建了个实验室,聘了科学家专门取他自己的癌细胞来研究,试验各种药物。后来找到一种心血管药可以专门杀死他的那种癌细胞,结果因为没有合理的医生处方,克林顿和其它牛人都出动了,FDA要亲自开出许可,他自己家人保证如果出了问题不找药厂负责……药厂还是不答应给药。最终很晚才给,但富人终于没能战胜疾病。

  4. pitaka说道:

    其实面对癌症人类还是太过弱小,还有很长很长的路要走。

  5. Sam说道:

    嗯,觉得改变现有科研模式的那段做法很棒~

  6. 灰常稀饭说道:

    译的挺好的,不能为了迎合读者而弄一些有趣但空洞的内容。

    “病人们不再仅仅局限于简单地信任医生和科研人员的话,而是积极获取最新的科学进展和试验中的治疗手段方面的知识。”

    “Giusti确信她需要改变现有的科研模式”

  7. jah说道:

    改版了……
    感觉比原来好看了……
    赞一个

  8. 姬十三说道:

    补充下:译者就是蝙蝠老师的妈妈

    • chonps说道:

      汗...
      蝙蝠老师比他的妈妈生动多啦~
      ----
      蝙蝠老师说下次他要带大家去科技馆讲讲噬菌体是怎么侵染大肠杆菌的,还命令我做了T4噬菌体的模型~~(以及吃蔬菜为什么能够增多白细胞从而帮助我们抵抗病毒,啊哈,这部分是chonps骗小朋友吃青菜的伪科学,请忽略啊~)

  9. beenomics说道:

    癌症最终如果被攻克,很有可能是那些研究衰老机制的科学家。显然,靶向药物才是王道..

  10. [...] 译者:Chonps,同一系列的上一篇在这里。 [...]

  11. girldoe说道:

    但我们的饮食通常都是不平衡的