科学、爱、同情
下文转自DNA的博客:
对肌营养不良症的关注,源自科学松鼠会读者呼伦夫给Dr.You编辑安婆婆的一封信,信中提到人们对此病的陌生与误解。于是松鼠会的几位成员在安婆婆的号召之下成立了一个临时小组,集体合作写一篇对肌营养不良症进行深度报导的媒体文。
猛犸建立了一个MSN临时群,供大家讨论肌营养不良症。安婆婆联系上了华裔科学家肖啸。李清晨和BOBO两位医生解答相关临床方面的知识。 而我主要收集了一些基因治疗和干细胞治疗的研究进展。桔子找到小红猪翻译小组的译者BY翻译了一篇相关资料给大家。小如联系了神经肌肉科的专家。最主要的工作–采访病人和专家、媒体文的执笔,是小蓟。目前媒体文即将竣工。
《假如他们能行走三天》这篇文字则是源自强迫症的自我总结文–查阅了众多的资料,一定得用文字总结我所了解到的有关肌营养不良症的新治疗进展,否则总觉得欠缺了什么。虽然这些治疗方案都还在试验阶段,却给人希望。至少作为技术乐观派的我,认为未来5至10年,其中一些新药物很有可能通过第III期临床试验后上市。
———-我来补充下———
对肌营养不良症的关注,是科学松鼠会的一个新尝试,希望通过自己的努力,唤起更多对”孤儿疾病“的关注。也许最终效果未必理想,但我们竭尽所能。这次参与其中的几位松鼠,都让人钦佩,小蓟花了大量业余时间,采访联系了许多人,眼下,她正在呼伦贝尔;而其他几位松鼠则做了大量的幕后资料搜集工作。
我们一直在思考,如何用所学,做更多回馈社会的事,如何让知识跳出纸面, 发动出更多能量。从科学传媒的角度关注孤儿疾病,这个项目将会是长期的;而小姬看片会则是另一种形式的互动。我们还有一些别的设想,在未来会逐渐呈现给大家。我希望科学松鼠会不是科学圈的自娱自乐,不是科学界对外围的单方向知识灌输,而是将科学这个圈与其他所有圈打通、交互的一个桥梁。
贴一句连岳先生给科学松鼠会新书所做的序(我很喜欢他在文中传达的理念):科学松鼠会具有知识,这个毫无疑问,他们也在强化爱与同情的特质。(本书将于12月上市,请翘首以盼;透露:1 这完全不是一本博客文章集;2 序和推荐的阵容非常华丽;3)1月起,松鼠会成员会在北京上海签售,届时将辅以各种活动)








终于抢到一回沙发!
科学不仅要由实验台走向病床,还要走向媒介和公众。
From bench to bedside, from bench to public.
科学与爱交融。。。
眼下,她正在呼伦贝尔——怎么人名变地名了啊?
小蓟去内蒙古的呼伦贝尔市采访呼伦夫去了。
啊啊啊啊!好期待新书!
终于可以拿到除了韩寒签名之外的另一本签名书。。
赞,中国科普也该有点新气象才好.
不是博客文到底是什么嘛,再来点剧透,呵呵。
文章精选:)
我记conscience 是这么记得:conscience=con+science
真好!
赞!科学不是冷冰冰的
提到肌营养不良,很多很多人问是不是小儿麻痹症,人们对此有很多误解。我们无法跟人们详述什么叫肌营养不良,只好无奈地点头说跟小儿麻痹差不多。希望科学可以真的面向观众,希望让更多人了解。
另外,如果松鼠会或其它机构有需要,可以与我联络。我应该是肌营养不良为数不多的女性患者。
能留下联系方式吗?
标签:小姬看片会, 肌营养不良, 连岳
跟连岳大人一起变成标签~~~好激动~~~~
姬十三先生在此处对肌营养不良表述应当商榷,此处指的是原发性的还是继发性的?进行性的还是静止性的。是单基因病还是多基因病。这样反而可能造成误解