首页 >> 专题:新生 >> 文章

等待飞飞出生的时候,护士拿来了一摞“要不要捐献脐带血”的表格。不捐,没关系;要捐,就填表,以便她要根据填好的表格通知接生的医生做准备。

于是,“脐带血保存”这个事情再次进入我的大脑。

1、

几年前飘飘出生,有朋友问我:脐带血保存了没有?按照他的说法,现在到处宣传保存脐带血的重要性,不把这笔钱花了都不好意思跟人打招呼——现在孩子这么金贵,要是不为孩子购买这份“生命保险”,总觉得自己不负责任,甚至多少有点负罪感。

他是个工薪族,保存脐带血的那笔费用虽然可以承受,但也不算轻松。但比起费用,他更关心的是:这个东西有多大用和保存的可靠性有多高。

我说听说过这事儿,不过产科医生和儿科医生都没有提过建议保存,我随便看了一下介绍,也觉得没什么必要,就没有保存。至于可靠性倒不是问题,从技术上说,长期保存血液难度并不大。因为我没有推销个人观点的嗜好,也没有问他最后交了那笔“生命保护费”没有。

我问那位护士那些表格是干嘛的。她说是脐带血库收集脐带血用的。跟献血一样,如果愿意就填表,孩子出生之后产科医生就把脐带血收集起来交给血库。这些血将来会被提供给公众或者科研机构使用。如果不愿意,就不用管了,医生会把脐带直接扔掉。

作为两个在生物医学领域边缘混迹的“科学人士”,孩子的妈妈和我对于建立这样的公用脐带血库是完全支持的。于是填了那一堆表格。

2、

但我感到好奇:美国的医生根本没有向我们推荐为自己的孩子保存脐带血。在飞飞出生之后,我忍不住探究了一下个中原因。

干细胞移植是现代医学中一个极其热门的话题。对于许多血液和遗传方面的疾病,干细胞移植可能是救命的手段。而本来要丢弃的脐带血中含有相当多的造血干细胞,又不存在配型的问题,因此被视作婴儿出生时宝贵的“副产物”。(来自他人的干细胞存在“配型失败”的风险,一个人与兄弟姐妹配型成功的可能性是25%,而与其他人配型成功的可能性就更低了。)

“自己的脐带血永远不会配型失败,保存自己的脐带血,以备将来的万一”成了保存脐带血的“理论基础”,也成了许多商业性保存机构宣传的诉求。

不过,美国儿科学会不推荐自己保存脐带血。他们认为,“保存脐带血”的营销方式主要是在利用孩子出生时父母脆弱的感情来得到认同,却在其中隐瞒了许多事实。

在美国儿科学会的公告中,专家明确指出了:使用自身干细胞来治疗疾病目前还主要是一种设想,而不是现实。

——虽然理论上说是可能的,一些实验也显示这样的疗法将来可能成为现实,但是这个“将来”有多远?

3、

那些存血机构经常宣称近在咫尺,科学家们却没有这么乐观。

另外,脐带血的数量是有限的,通常只有几十毫升。这几十毫升脐带血中,包含的干细胞数目,只够针对儿童的移植,

这意味着,这份保险要发挥功用,只能在一个有限的有效期内,而这份有效期,并没有商业宣传中形容的那么长。

虽然将来的医学发展有可能减少对脐带血量的需求,但这同样只是一种还没有科学进展支撑的“希望”。最重要的是,目前没有科学数据支持“使用自己的脐带血是有效的”。

商业机构的宣传,着眼点仅是“自己的脐带血没有配型的风险”,却避开了另一个问题:如果疾病是来自于遗传因素——这在血液病中很常见(比如白血病)——那么自己的脐带血干细胞也会携带同样的基因,因此并不能真正解决问题。

从逻辑上看,科学家们将来或许能够解决这个问题——因为我们无法知道将来的医学会发展到什么程度,无法知道这种可能性能否实现、何时实现。但是,商业机构却把“可能”渲染成了“现实”。

基于生物医学发展的现状,世界骨髓捐献协会(WMDA)、美国儿科协会(AAP)以及欧盟都不鼓励普通人保存脐带血以作“生命保险”。这些机构认为,只有当一个孩子具有血液或者遗传方面的缺陷,保存相同父母的其他孩子的脐带血才被认为有现实意义。

有了儿科学会的明确态度,就不难理解医生们不为商业存血机构做推销了。在美国,如果医生不顾科学事实和儿医学会的公告,为商业存血机构做了推销,会被当作违反了职业规范。如果这医生还从存血机构获得了某种利益,那么问题就更加严重。

不管是飘飘或飞飞,从孕育到出生的10个月中,我们没有收到过保存脐带血的宣传。

4、

即使是捐给公共的脐带血库,医院也没有做任何有倾向性的介绍,只是很轻描淡写地通知了我们有这么一回事而已。捐献后,对于个人没有任何好处,只有一张血库发来的明信片。医生和医院也得不到什么利益——血库会为取血的医生提供一点劳务费,不过据说多数医生也放弃了,而把取血的劳动作为一种公益。

事实上,现在世界上有很多脐带血干细胞移植治疗成功的报道,但是这些干细胞,并不是来自自己的脐带血。

这就要说回来:我为什么要捐献脐带血?

因为我知道,建立公用脐带血库的意义在于,让社会上多数的脐带血都进入公用的“脐带血库”,虽然不相关的人配型成功的概率很低,但只要可选的样本量很大,依然存在配型成功的很大可能。这是个很简单的算术题:即使异体配型成功的概率低到万分之一,但只要有了10万个可选的样本,配型成功的机会依然可观。

可惜的是,当国外捐献脐带血成为主流的时候,我们还是停留在“为自己留下希望”的虚虚实实的宣传之中。

————————来自另一位新妈妈级松鼠Denovo的非专家连线————————

比起骨髓造血干细胞来说,脐带血造血干细胞移植最大的优势在于:比较不容易产生排异反应,这是因为脐带血尚未进行免疫分化,因此不容易造成宿主免疫系统的排斥。即使是异体移植,如果配型成功,病人成活几率较高。目前西方的公共脐带血库远远大过中国的,这意味着西方人寻找配型将更容易些。

 而对于自体移植来说,最大的问题是两点,云无心在文中都有提及:

1,倘若是遗传因素导致的疾病,自身干细胞将无法治疗,因为干细胞中也存在同样的遗传因素

2,脐带血干细胞数量稀少,单份脐带血移植供给成人远远不足。

以我家小松鼠的脐带血为例。收集到的血量一共是49.72毫升,其中带核细胞数为2.99x10^8,即近三亿个。

这个数目看似很高,但成功进行脐带血移植的最低要求是,受体(即病人)每公斤体重需要三千万带核细胞,越多越好。以一位成年人(假设70公斤重),要成功进行脐带血移植,就需要二十亿带核细胞,这数目要比脐带血中的高出一个数量级。

现在,“脐带血干细胞扩增技术”(通俗地说,不断复制脐带血干细胞,以大量增加数目,用于成体移植)是一个热门研究领域。难点在于,干细胞在增殖过程中很容易产生分化,从而失去其部分多能性(pluripotency),不能分化为所有的血液细胞,也就无法治疗疾病。而且,现在扩增出的干细胞主要还是靠表型测定来定量,但是我们并不十分清楚,同样表型的扩增干细胞,是否仍然具有原初干细胞同样的分化能力。有一些研究表明,扩增干细胞要达到同样的效果(例如在治疗白血病时,要在一个月之内产生多少白细胞),需要的量比原初干细胞为高,也就是说,扩增干细胞中的确已经有部分失去其多能性。

另外,公共脐带血库收取血样的标准(主要是在血量和干细胞数目上)比商业机构高很多,也就是说,即使是签署了捐献协议的父母,孩子脐带血经过严格的质量检查后也未必能够进入血库,而商业机构为了满足家长,即使细胞数目较低也会进行保存。

不过,在新加坡,只要签署了捐献协议,不论脐带血是否能够进入血库,将来都有优先搜索使用公共血库的权利。

虽然我叽叽歪歪了这么多,貌似保存脐带血只有千万分之一的意义,但是,在小松鼠爸爸的要求下,我们还是为小松鼠保存了脐带血。用她爸爸的话来说:万一将来扩增成功呢?万一可能用到呢?我不想冒哪怕千万分之一的后悔的风险。不就是交钱吗,钱能解决的事都不是大事!

(我替他补充:可是宝宝的事都是大事!我时常觉得,跟这个亲爹相比,我整个儿就是一后妈呀。)

0
相关文章

30 Responses to “[新生]父亲手记·我为什么捐了脐带血”

  1. 小如说道:

    沙发沙发!

    期待Denovo更详细的解读哇:)

  2. zyt说道:

    soga
    那就是建立脐带血库增加样本量咯~如果配型成功还是要找到这个人来考虑干细胞移植到。。?

  3. 瘦驼说道:

    以前我也写过这个问题,见这里http://epaper.bjnews.com.cn/html/2007-08/19/content_68530.htm。
    国内很多医疗机构推脐血库纯粹为了钱。

  4. 说道:

    捐献是个不错的主意:)

  5. Metaverse说道:

    血海战术……

  6. maokk说道:

    房子都住不起,哪来的钱治病阿。

  7. 任子爵士说道:

    原来捐脐带血对自己的后代来说还是不太靠谱的一份保险,但如果有可能能造福到其他人还是值得的。为了钱忽悠大众还是太损RP了,今天明白了点真相。

  8. JOEY说道:

    文章很好,鉴于国内民众知之甚少且上当者众多,这种敛财更糟是给人虚幻保障的低劣玩意,如不停止是监管机构不作为,学界行业内人士应当发起建立健全相关禁止规定的动议,这种问题仅仅靠科普效果不够

  9. elsolsun说道:

    当时我小姨得再障住院的时候,我们还听说有病人直接注射脐带血然后存活了(好像是治愈那种质量比较高的存活),据说症状是扎了血就手心脚心特别热。。。

  10. zl说道:

    听个老人讲说,以前的产婆接生的时候有个特殊的处理动作,就是将脐带血挤回到婴儿体内以增强婴儿体质,少生病。呵呵,看来这也是个即将被证明的民间的智慧呀~~

  11. 兰心宝宝说道:

    《Boston Legal》有一集,夫妻俩有了个宝宝,留下了脐带血,后来离婚了,丈夫得了绝症,要用孩子的脐带血,妻子不让,打官司

    更加残酷的事实是,孩子不是他爹亲生的。

    孩子他妈知道如果告诉他爹事实,他爹就会立刻崩溃………………

    人伦悲剧………………

  12. 盲鱼说道:

    不愧是同行都看到点子上了
    问题的关键就是脐带血中的单核细胞数目上了,前段时间有篇NATURE的文章很热Notch-mediated expansion of human cord blood progenitor cells capable of rapid myeloid reconstitution,给大家很大的兴奋,看到了曙光,但是细看原文他们扩增的也只是progenitor cells 而已,已经是分化后期的细胞了。
    有没有可能又维持其分化能力,又对其扩增呢,回答是肯定可以的,我知道就有两个课题组正在做这个,而且还有一个是国内一个很大的干细胞公司再做,扩增10倍是肯定没有问题的,希望他们能改进效果,毕竟这也是一件非常有意义的事情。
    如果将来我有了孩子,肯定会存一份在公立的脐血库里,而且国家已经定了政策每个省都会建库的。

  13. 我是2说道:

    你是个雏儿。其实,你就是不同意,或者是不捐献,你孩子的那个脐带血都没有浪费。真的,本着人性最基本的利益来想想,就明白了。其实,孩子出生的时候,你的焦点是一个健康的孩子。而这时候,你会看到一个存储保留脐带血的天价产品单,正常智商的人都会选择放弃。呵呵,你放弃了,有人是不会放弃的,用脚趾头想都清楚谁会从中牟利了。这就是你生活的环境,不知就不知了吧。反正,孩子健康就行了。写这么多,看得出你很激动,当然,我也很激动。呵呵,祝你当爹愉快!

  14. 星腾说道:

    还是很有意义的。。将来可能会大量复制细胞吧。。

  15. maxidea说道:

    现在还出现了一家更高级的,直接帮你保留胎盘干细胞的公司,但网站里很多死链接。

    现在一般的医院,如果你没有付钱个人保留使用,一般都把脐带血交脐带血库去了,而胎盘,呵呵,当然是有人高价买去了。

  16. starryguo说道:

    我也留了脐带血,签了允许公开检索,利己利人,在经济条件允许的情况下,留一份脐带血没什么不好的,科学上有些争议很正常,都FOLLOW那些清规戒律,这人生就没法活下去了(尤其在国内的环境)。

    国内对脐带血这事儿非议大一些,甚至有很多坊间传闻(这里省略******),咱觉悟不高,就是觉得:如果自己不留的话,至少可以选择捐献,万一能造福那些不幸的患者,拯救生存权利,不是挺好的嘛。呵呵。

  17. 满7说道:

    当时我家宝宝出生的时候,医生就在边给我缝线边跟我说“你孩子的脐带血太少了,留不住“,当时就觉得非产遗憾,现在看了这篇文章感觉说得很对,对于脐带血我们普通人知道得太少了,尤其在国内争议很大,但是现在但凡有点家底的都会给孩子保留脐带血,希望我们国家也能学习一下关于公共脐带血库的建立,这样才能真正做到利人利己呀。

  18. narcissus27说道:

    我身边的朋友最近也面临同样的困惑,保存还是不保存脐带血?而且,青岛有个机构宣传可以保存脐带。我想就这个问题请教一下,脐带保存比之脐带血保存,是否有更大的意义?

    • lee说道:

      脐带之类的是母体成分吧。。。即使是婴儿的成分,又不是全能/多能/专能干细胞……我觉得应该是没有任何作用的。

  19. [...] 云无心:父亲手记之“我为什么捐了脐带血” [...]

  20. 拼音佳佳说道:

    为科研免费捐赠脐血,可以.商业性的脐血储存,那就是扯蛋.

  21. 别扯蛋说道:

    都别扯淡!此文章还是太片面。千万别扯蛋!

  22. ~~~说道:

    我是骨髓库的一名志愿者,现在配型成功要捐赠骨髓,请问,打那个动员剂,有什么副作用???

  23. 鹰笛田园说道:

    为什么一定是脐带血?
    脐带血和孩子体内的血液实际上是连通的,因此刚出生孩子体内的血液应具备同样的功效。
    那么这些商业机构为什么不提出——把孩子作为培养皿,培养出足够多的干细胞血液?

    因为!!!因为若他们这么说,几乎所有的父母亲都会识破他们的诡计!!!

    这就是自体脐带血保存骗局的精妙之处……大众以为失去少量的脐带血不会影响婴儿的健康,而这些血液却可以改观孩子的命运,看起来是一个微本万利的交易……但是实际上,这只是一个赔率极低的保险而已。

    假定你花了1W元用于脐带血的检验和处理,每年缴纳600元的管理费。或许有十万分之一的几率你会在孩子成长到40公斤以前需要这份血液,且这份血液中的干细胞本身并不含致病基因。

    此时如果自体脐带血保存公司返还给你这份血液,你们的合约就告终结,你再花若干治疗费用来保证这份血液能够被合理使用并有万分之一的可能达到预期效果。
    如果自体脐带血保存公司因故无法返还给你这份血液,它将返还给你双倍的付款数额,然后尝试在免费的公共库中为你寻找配型。如果找到了,你再花若干治疗费用来保证这份血液能够被合理使用并有万分之一的可能达到预期效果。如果找不到,你只能眼看着双倍的赔款诅咒这家公司曾给你的虚假承诺。

    所以,有两个选择:1、将孩子的脐带血捐给公益储存库,为他人留一线希望;2、将孩子的脐带血还给孩子,就在他呱呱坠地的时候。

  24. 谭观生说道:

    向这位老师提个问题:文中提到”如果疾病是来自于遗传因素——这在血液病中很常见(比如白血病)“ 白血病是来自遗传因素?望回答详情,谢谢

  25. liangyu说道:

    嗯嗯,长见识了。
    捐献还是不错的。