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Heather Kuzmich,AS美国超模。

文 严锋

伯纳德医生说我大脑有缺陷,但总有一天能治好。我真不喜欢他这么说。我不觉得自己残疾,不觉得自己有缺陷,不觉得自己要治疗。我喜欢做个阿斯皮,就像不喜欢改变眼睛颜色一样。然而,有件事我倒是想改变。我希望我能在适当的时候哭出来。我挤呀挤呀……但什么都没有。切洋葱时才哭,但这不算。

迄今为止,没有任何治疗AS和孤独症谱系的灵丹妙药。药物只有辅助作用,主要是针对一些行为问题和情绪障碍。如哌甲酯可减轻注意缺陷多动障碍,可乐定可用于治疗合并的多动行为和抽动障碍,氟哌啶醇可治疗攻击行为,也可减少多动、刻板行为,氟西汀能改善患者的情绪和抑郁症状等。近年来运用利醅酮治疗AS的多动、兴奋、攻击等行为取得了较佳效果,但是这些药物也具有较为强烈的副作用,使用时需要非常谨慎。

对于AS和其他孤独症谱系,对异常行为的纠正和社交能力的训练是目前最主流的治疗方式。但这也是争议的所在。玛丽长大后考入医学院的心理专业,因为她有一个人生的梦想,就是要治好麦克斯的“病”。麦克斯得知以后,不但不感恩戴德,反而勃然大怒,情绪失控。AS者管自己叫阿斯皮(Aspies),他们及其支持者呼吁整个社会改变对AS及孤独症谱系的认知,不是把他们视为病人,而是看做是神经特质差异和精神状态多样性的表现。随着网络时代的到来,他们在网上组成了自己的社区,构成了具有自身特色的亚文化圈。他们呼吁“孤独者权益”(autistic rights),并为自己的孤独感到骄傲(autistic pride)!人的大脑天生有一个“标准的”原型吗?一个社会,难道要大家的大脑没有差异才能和谐吗?如果我们能够理解同性恋婚姻,为什么就不能接受AS,非得把他们转化成“正常人”呢?

“我的大脑和NT不一样。”

“NT?”

“neuro-typicals(神经标准的人)”

“绝大多数阿斯皮是非常诚实的,心理学家说这是因为他们缺乏想象力,可心理学家们都是些NT。爱因斯坦,莫扎特,托马斯·杰佛逊……他们都是非常有想象力的人。”

“他们都有阿斯伯格综合征?”

“有可能。”

阿斯伯格本人就强烈地捍卫孤独症者的价值:“我们坚信,有孤独症倾向的人应该在整个社会群体中占据自己的位置。他们能够担当自己的角色,甚至能比其他人完成得更出色,尽管他们在孩提时代遭遇了最大的困难,给他们的照顾者造成了巨大的挑战。”阿斯伯格认为AS者中的许多人,在未来的发展中,能够作出杰出的成就,贡献独创性的思想。

亚当与贝丝在进行磕嗑碰碰的沟通,亚当提到他和爱因斯坦是一类人。这也是一个具有争议的话题。当AS和孤独症谱系进入人们的视野,研究者发现影响人类历史的伟人中,许多都难逃AS和孤独症谱系的嫌疑,其中最突出的就是爱因斯坦和牛顿。剑桥大学孤独症研究中心的西蒙·巴伦-柯恩(Simon Baron-Cohen)和牛津大学的依安·詹姆斯(Ioan James)认为爱因斯坦和牛顿都是AS者:他们都对各自特定领域的知识有强烈的兴趣;他们都有社会交往和人际交流方面的困难;他们在投入地工作时,都能沉迷到忘记吃饭的地步。牛顿很少说话,对朋友冷淡,还乱发脾气。开讲座的时候,大厅里即使空无一人,他也会一个劲地讲下去。众所周知,爱因斯坦在4岁的时候还不会说话,孩提时代十分孤独,到了7岁还有强迫性的重复话语。在一本名为《他自己的世界:爱因斯坦的故事》(In a World of His Own: A Storybook About Albert Einstein)一书中,美国作家意兰娜·卡茨(Illana Katz)提到爱因斯坦“是个孤独者,经常发脾气,没有朋友,不喜欢人群”。爱因斯坦在讲座中常常语无伦次。关于爱因斯坦的刻板行为,有一个耸人听闻的传说。他在普林斯顿大学的时候,从研究所回到寓所的路上,他要数路边栏杆的数目。一旦哪一天他数下来数字与往日的有异,他就要回到起点重新数一遍。

小说《1984》的作者乔治·奥威尔(George Orwell)也被认为是个AS者,他多灾多难的一生充满了社交方面的问题。他晚年写了一本回忆儿时寄宿学校痛苦生活的书,名为《这就是快乐》(Such, Such Were the Joys),书中揭示的人际关系非常符合AS的诊断。加拿大著名钢琴家格伦·古尔德(Glenn Gould)也是一个合适的候选人,有关他孤僻的故事已经被写成一本本书。在晚年,古尔德对社交的弃绝到了这样的地步,电话与通信成为他与外界沟通的唯一方式。他热衷于不变的程序,一把椅子要用到坐坏为止。他讨厌被别人碰,对冷热的感觉与常人不同,在演奏音乐的时候身体前后晃动。

2007年,都柏林三一学院的迈克尔·菲茨杰拉德(Michael Fitzgerald)教授与维多利亚·里恩斯(Viktoria Lyons)博士在《孤独症与发育障碍杂志》(Journal of Autism and Developmental Disorders)上指出,阿斯伯格本人可能也有AS者倾向!阿斯伯格很早就对语言有特殊才能,一生喜欢引用奥地利诗人弗朗茨·格里帕泽(Franz Grillparzer)的诗,而这诗人本身也是有AS倾向的。阿斯伯格在提到自己的时候,常常使用第三人称,这也是某些孤独症谱系的特征之一。据后人回忆,阿斯伯格沉默寡言,动作有些笨拙,交友困难,但是对他的病人非常宽容和热忱,能够洞察其心理,甚至是埋藏很深的动因,并在一切场合为他们呼吁和辩护。难道是阿斯伯格把对自我的认识,投射到他的病人身上,因而才能作出划时代的发现,最终帮助了千千万万焦虑困惑、备受歧视的AS者?如果阿斯伯格真的是AS者的话,那么在他身上,就闪烁着AS者最温暖、最动人的光芒。

亲爱的玛丽,请接受我搜集的全部Noblet(玛丽与麦克斯共同喜爱的卡通玩偶),作为我原谅你的信号……我原谅你是因为你不是完人,我也不是,人无完人。即便是那些在我门外乱扔杂物的人。当我年轻的时候,我想变成任何一个人,除了我自己。伯纳德医生说,如果我在一个孤岛上,那么我就要适应一个人生活,只有我和椰子。他说我必须要接受我自己,包括我的缺点。我们无法选择我们的缺点,它们也是我们的一部分,我们必须适应它们。然而,我们能选择我们的朋友。我很高兴选择了你。伯纳德医生还说,每个人的生命就像很长的人行道,有些很整洁, 还有的,像我一样,有裂缝、香蕉皮和烟头。你的人行道像我一样,但是大概没有我这么多裂缝。我希望有朝一日我们的人行道会相交。我们可以分享同一罐炼乳 ,你是我最好的朋友,也是我唯一的朋友。你的美国笔友:麦克斯·杰瑞-霍洛维茨。

贴士:

孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders),是一系列以社会交往障碍和行为异常为特征的发育障碍,通常伴有狭隘的兴趣范围和刻板重复的行为。孤独症谱系障碍主要表现为3种形态:孤独症(Autism),阿斯伯格综合征(Asperger syndrome),广泛性发育障碍未注明(Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified,简称PDD-NOS)

你有阿斯伯格综合征吗?(上)

本文已刊发于《新发现》2010年2月号

33 Responses to “你有阿斯伯格综合征吗?(下)”

  1. Heather Kuzmich,终于发自内心的肯定一次小庄的审美观。

  2. shiki 说:

    这两篇一气读下来颇受启发,喜欢。

  3. Eldorado 说:

    貌似有点那意思

  4. Kirk 说:

    作为特殊教育专业的学生,很高兴看到这两篇文章,另外

    “2009年10月5日,美国健康资源与服务部(HRSA),疾病控制与管理中心(CDCP)与马萨诸塞总医院(Massachusetts General Hospital)发布对孤独症谱系的最新调查报告。统计显示,3~17岁的美国少年儿童中,每90人中就有1人诊断为孤独症谱系。这一数字明显高于此前的报告。1990年代初的估计是每1500名儿童中有1人患有孤独症,到2002年,这个数字上升到了每150人中有1人”

    恳请作者将这个数据的原始链接或者文献地址回复我,不胜感谢

  5. sg895 说:

    从严格意义上说,作为人类最恐惧的也许就是孤独,但是从另一方面说那些伟大的人物难道不都是一些非常孤独的人吗?只是在一个文明的社会里,这些孤独的人是较少受到社会的排斥而相对具有较多的自由和权力,因此他们当中的极少数可能会有所作为,成为举世闻名的学者或艺术家,相反,在一个相对落后的国家,却会受到社会的排斥和抛弃,鲜有成功的机会,因为就算是一个所谓的正常人,在这样的环境下,其成功的机会也会大打折扣的,遑论那些另类?从某些方面来讲,孤独是人类避而不及,但是孤独也是人类的最高最求。

  6. wanda 说:

    如果一个人因为经历的于众不同,或者成长路上受到的启发不同,或者成长环境太单一,生活得相对自我,对自己的梦想很唯一很执着很坚守,到底离这种艾斯伯格的说法有多远呢?从另一方面,难道不可以诠释为一个活得单纯的人吗?活得觉得孤独的人很多吧?有脑的人都会觉得孤独吧,相对的不孤独,绝对的孤独。

  7. starfocus 说:

    只有在孤独的状态下,摒弃了外界,人才能与自己对话。
    想不到在这里看到了客观与主观的交叉点。
    探究自身之外,便是科学;探究自身之内,便是艺术。
    人的思想本身就有无数疑问值得探询。不过,这些就不是科学涉足的范畴了,
    因为,不可重复,不可证伪。

  8. 三体 说:

    中国之所以没有发现AS的病例也许只是咱们没有关注,或许我们旁边有很多AS患者,请各位允许我用患者,但,现在大众们就是这样,”It’s not fair!”
    我看了此文才知道这一类人也有专有名词,也许这也是全球化进程系统分化的一部分。我自己便从身边发现了几个“阿斯皮”,他们的举止也像以上所说,亦像上文所说,与某个人交谈时和蔼又热情。也许我们不应当把他们当作病人,而更应该把他们看作一个善良的朋友~~

    • Kirk 说:

      中国的教育投入不允许我们去关注AS,而只能停留在盲聋智障的阶段,对ASD的关注上处于开始阶段,而在大部分地区人们(包括)根本都没听过自闭症这么个事情

    • 墨愚 说:

      全球化进程系统分化?什莫意思,不同的个体组成的系统吗?

  9. kiki 说:

    我觉得“接受我自己,包括我的缺点”那句才是重点吧,道理很正确,可是谁能完全做的到呢。所以那些建立网站出来说要捍卫AS利益的人其实并不是很AS

    • cat14991 说:

      “那些建立网站出来说要捍卫AS利益的人”为什么不属于AS?因为建立网站来捍卫AS利益?

      • amaybe 说:

        因为建网站与合作的行为,是neuro-typicals(神经标准的人)的行为……或者说悖论,听说过“我现在说的是句假话”吧

  10. 司马玉龙 说:

    我8懂

  11. 说:

    AS也好,非AS也好,我还是比较同意,懂自己就好,积极的面对,有不好的就改,改不了的,在不影响其他人的生活的时候,我们可以坦然接受。

  12. pathintegral 说:

    这两篇连载不错

  13. @@ 说:

    请问除了 《亚当》 和 《玛丽和马克思》 之外的第三部电影什么?

  14. 不是马甲 说:

    我觉得我有阿斯伯格综合征的倾向……..

  15. Todd 说:

    我觉得我也有点倾向…

  16. 淡淡风 说:

    一一对照下来,发现我老公99%有阿斯伯格综合症,好在,不知道这个病之前,我已经非常非常适应他了。用他自己的话说,自在就好。我不勉强他去改变,成为一个“正常”的人,他觉得自在就好了。

  17. Adon 说:

    我也喜欢自己待着

  18. yeux 说:

    总觉得独生子女会更容易有这样的症状,先天或者人为的,我记得小时候暑假长期一个人被父母上班时锁在家里

  19. yeux 说:

    总觉得独生子女会更容易有这样的症状,先天或者人为的,我记得小时候暑假长期一个人被父母上班时锁在家里

  20. vampire 说:

    前一段时间我是看到一个电影网站介绍过《玛丽与马克思》,因为是定格动画,所以下了看了一遍,有些地方我不明白,只是觉得很多人在生活中都有这样的困惑,也从来没觉得是一种心理问题,看了这篇文章以后,才明白原来是这么回事

  21. 鸟鸟 说:

    美文!

  22. 罚蹲 说:

    neuro-typicals…
    标准与非标准…
    感觉就像在自己身上盖一个标签

  23. xiaorong 说:

    现在有一个RMET(reading the mind from the eye test)可以测是不是asperger。虽然学术上对这个测试颇有争议,不过大家可以去试一下,还是很好玩的,并且由于英国人的高傲和。。。我们一起做的几位同事都说,这不只是心理学测试啊,还是语言测试。在网上可以搜到在线的免费测试的。

  24. 猫头鹰 说:

    作者的文章写得很好,大家的各抒己见也非常好,然而目前对这种病没有有效治疗方法,使一件很悲哀的事.我的孩子就是孤独症,她的不幸几乎把我的整个身心都压垮了,对于它的未来生活我不敢想象,在我们这个偏僻的地方渺小的我是无能为力的.

  25. anticlimax 说:

    烦人,我也自闭,有社交障碍,但是我又很浮躁,没有对特定领域的强烈兴趣,杯具的人生不需要解释

  26. 云海繁星 说:

    文章很好!深受启发!

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