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Heather Kuzmich,AS美国超模。

文 严锋

伯纳德医生说我大脑有缺陷,但总有一天能治好。我真不喜欢他这么说。我不觉得自己残疾,不觉得自己有缺陷,不觉得自己要治疗。我喜欢做个阿斯皮,就像不喜欢改变眼睛颜色一样。然而,有件事我倒是想改变。我希望我能在适当的时候哭出来。我挤呀挤呀……但什么都没有。切洋葱时才哭,但这不算。

迄今为止,没有任何治疗AS和孤独症谱系的灵丹妙药。药物只有辅助作用,主要是针对一些行为问题和情绪障碍。如哌甲酯可减轻注意缺陷多动障碍,可乐定可用于治疗合并的多动行为和抽动障碍,氟哌啶醇可治疗攻击行为,也可减少多动、刻板行为,氟西汀能改善患者的情绪和抑郁症状等。近年来运用利醅酮治疗AS的多动、兴奋、攻击等行为取得了较佳效果,但是这些药物也具有较为强烈的副作用,使用时需要非常谨慎。

对于AS和其他孤独症谱系,对异常行为的纠正和社交能力的训练是目前最主流的治疗方式。但这也是争议的所在。玛丽长大后考入医学院的心理专业,因为她有一个人生的梦想,就是要治好麦克斯的“病”。麦克斯得知以后,不但不感恩戴德,反而勃然大怒,情绪失控。AS者管自己叫阿斯皮(Aspies),他们及其支持者呼吁整个社会改变对AS及孤独症谱系的认知,不是把他们视为病人,而是看做是神经特质差异和精神状态多样性的表现。随着网络时代的到来,他们在网上组成了自己的社区,构成了具有自身特色的亚文化圈。他们呼吁“孤独者权益”(autistic rights),并为自己的孤独感到骄傲(autistic pride)!人的大脑天生有一个“标准的”原型吗?一个社会,难道要大家的大脑没有差异才能和谐吗?如果我们能够理解同性恋婚姻,为什么就不能接受AS,非得把他们转化成“正常人”呢?

“我的大脑和NT不一样。”

“NT?”

“neuro-typicals(神经标准的人)”

“绝大多数阿斯皮是非常诚实的,心理学家说这是因为他们缺乏想象力,可心理学家们都是些NT。爱因斯坦,莫扎特,托马斯·杰佛逊……他们都是非常有想象力的人。”

“他们都有阿斯伯格综合征?”

“有可能。”

阿斯伯格本人就强烈地捍卫孤独症者的价值:“我们坚信,有孤独症倾向的人应该在整个社会群体中占据自己的位置。他们能够担当自己的角色,甚至能比其他人完成得更出色,尽管他们在孩提时代遭遇了最大的困难,给他们的照顾者造成了巨大的挑战。”阿斯伯格认为AS者中的许多人,在未来的发展中,能够作出杰出的成就,贡献独创性的思想。

亚当与贝丝在进行磕嗑碰碰的沟通,亚当提到他和爱因斯坦是一类人。这也是一个具有争议的话题。当AS和孤独症谱系进入人们的视野,研究者发现影响人类历史的伟人中,许多都难逃AS和孤独症谱系的嫌疑,其中最突出的就是爱因斯坦和牛顿。剑桥大学孤独症研究中心的西蒙·巴伦-柯恩(Simon Baron-Cohen)和牛津大学的依安·詹姆斯(Ioan James)认为爱因斯坦和牛顿都是AS者:他们都对各自特定领域的知识有强烈的兴趣;他们都有社会交往和人际交流方面的困难;他们在投入地工作时,都能沉迷到忘记吃饭的地步。牛顿很少说话,对朋友冷淡,还乱发脾气。开讲座的时候,大厅里即使空无一人,他也会一个劲地讲下去。众所周知,爱因斯坦在4岁的时候还不会说话,孩提时代十分孤独,到了7岁还有强迫性的重复话语。在一本名为《他自己的世界:爱因斯坦的故事》(In a World of His Own: A Storybook About Albert Einstein)一书中,美国作家意兰娜·卡茨(Illana Katz)提到爱因斯坦“是个孤独者,经常发脾气,没有朋友,不喜欢人群”。爱因斯坦在讲座中常常语无伦次。关于爱因斯坦的刻板行为,有一个耸人听闻的传说。他在普林斯顿大学的时候,从研究所回到寓所的路上,他要数路边栏杆的数目。一旦哪一天他数下来数字与往日的有异,他就要回到起点重新数一遍。

小说《1984》的作者乔治·奥威尔(George Orwell)也被认为是个AS者,他多灾多难的一生充满了社交方面的问题。他晚年写了一本回忆儿时寄宿学校痛苦生活的书,名为《这就是快乐》(Such, Such Were the Joys),书中揭示的人际关系非常符合AS的诊断。加拿大著名钢琴家格伦·古尔德(Glenn Gould)也是一个合适的候选人,有关他孤僻的故事已经被写成一本本书。在晚年,古尔德对社交的弃绝到了这样的地步,电话与通信成为他与外界沟通的唯一方式。他热衷于不变的程序,一把椅子要用到坐坏为止。他讨厌被别人碰,对冷热的感觉与常人不同,在演奏音乐的时候身体前后晃动。

2007年,都柏林三一学院的迈克尔·菲茨杰拉德(Michael Fitzgerald)教授与维多利亚·里恩斯(Viktoria Lyons)博士在《孤独症与发育障碍杂志》(Journal of Autism and Developmental Disorders)上指出,阿斯伯格本人可能也有AS者倾向!阿斯伯格很早就对语言有特殊才能,一生喜欢引用奥地利诗人弗朗茨·格里帕泽(Franz Grillparzer)的诗,而这诗人本身也是有AS倾向的。阿斯伯格在提到自己的时候,常常使用第三人称,这也是某些孤独症谱系的特征之一。据后人回忆,阿斯伯格沉默寡言,动作有些笨拙,交友困难,但是对他的病人非常宽容和热忱,能够洞察其心理,甚至是埋藏很深的动因,并在一切场合为他们呼吁和辩护。难道是阿斯伯格把对自我的认识,投射到他的病人身上,因而才能作出划时代的发现,最终帮助了千千万万焦虑困惑、备受歧视的AS者?如果阿斯伯格真的是AS者的话,那么在他身上,就闪烁着AS者最温暖、最动人的光芒。

亲爱的玛丽,请接受我搜集的全部Noblet(玛丽与麦克斯共同喜爱的卡通玩偶),作为我原谅你的信号……我原谅你是因为你不是完人,我也不是,人无完人。即便是那些在我门外乱扔杂物的人。当我年轻的时候,我想变成任何一个人,除了我自己。伯纳德医生说,如果我在一个孤岛上,那么我就要适应一个人生活,只有我和椰子。他说我必须要接受我自己,包括我的缺点。我们无法选择我们的缺点,它们也是我们的一部分,我们必须适应它们。然而,我们能选择我们的朋友。我很高兴选择了你。伯纳德医生还说,每个人的生命就像很长的人行道,有些很整洁, 还有的,像我一样,有裂缝、香蕉皮和烟头。你的人行道像我一样,但是大概没有我这么多裂缝。我希望有朝一日我们的人行道会相交。我们可以分享同一罐炼乳 ,你是我最好的朋友,也是我唯一的朋友。你的美国笔友:麦克斯·杰瑞-霍洛维茨。

贴士:

孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders),是一系列以社会交往障碍和行为异常为特征的发育障碍,通常伴有狭隘的兴趣范围和刻板重复的行为。孤独症谱系障碍主要表现为3种形态:孤独症(Autism),阿斯伯格综合征(Asperger syndrome),广泛性发育障碍未注明(Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified,简称PDD-NOS)

你有阿斯伯格综合征吗?(上)

本文已刊发于《新发现》2010年2月号

69 Responses to “你有阿斯伯格综合征吗?(下)”

  1. mingho 说道:

    那应该和 老大的幸福 里的小孩是一个症状~?

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  2. celeri 说道:

    有些东西只有主观理解 而要具体用语言表述的话却很困难甚至不可能完成 如果说一个普通人要去理解AS的话是完全不可能的 而对于AS而言所谓的普通人其实都是很肮脏的 比如自私(并非完全对自己的自私 而是对小群体的自私)和肤浅 以及只懂皮毛却感觉良好的大放厥词 一个成年的AS 他的经历是普通人无法理解的 他经常会绕一个大圈子去解决一个问题因为他要解决的不是这一个问题而是这个问题以及因为这个问题而可能引发的其他问题 在普通人看来那个问题只需要简单两步 参加聚会和到新环境工作对于AS而言更是噩梦 就像你非常想要柜子上的的蜂蜜却怎么也钩不到一样

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    • easton001 说道:

      切中

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    • 王文荣 说道:

      相信你也是AS,否则说不出上面的话。我的QQ是171475556期待你加我,想跟你聊聊。申请时请告诉我那是你

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  3. Martin 说道:

    这整个就是一些平庸的人称一些不平庸的人不正常,有病。

    实际上人的能力总是有限的,你获得了某些能力,也同时就会失去某些能力,这很公平。

    AS在早期发育缓慢,其实就是另一方面超常发育的代价,但问题是早期缓慢发育就是“有病”吗?

    我们可以把人和非洲大草原上的食草动物比较一下:如果经常看动物世界,可以知道食草动物一降生,在很短的时间内就可以学会站立并行走,那些不能在很短时间内站立和行走的,它们就是“有病”,不正常,最后的下场就是被食肉动物吃掉。

    按照食草动物的标准,所有人出生时都是“有病”的,不正常的。他们不能自己站立和行走,按照食草动物的标准,他们与残废无异。

    但是对人类来说,情况完全不同,因为有群体的保护,人类早期这种完全没有行动能力的状态并没有影响他们的生存,相反地,他们利用这一段时间发育他的大脑,最后他们以自己的智力,而不是他们的跑动能力,获得了自己的生存空间。

    有很多电影电视描述下一代的人类:X-MAN,HERO,这些人每个人都具有超常能力,但实际上,真正的下一代人类,其实就是AS.

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    • draw 说道:

      赞成你的观点,但是不赞成你的例子,再怎么比较,也得跟灵长类的其他动物比,比如猩猩、猴子。
      人和食草动物在这点上没啥可比性。一个是树上生活,母亲可以把婴儿带在身上,生下来不用马上就会跑,倒是生下来就会抓东西;一个是平原上生活,母亲没法带着跑,所以需要生下来就会跑。
      并且,“强制”的加一个食草动物的标准本身就不合理,人类开始从树上下来就不再是食草动物了,已经向着掠食者发展了。

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    • easton001 说道:

      高见

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    • 说道:

      喜欢你的观点~

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    • 刷子 说道:

      你的说法很有意思。
      你就是一个不平庸的人。喜欢!

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  4. 迟晓 说道:

    我在想是不是很多人都会有类似“阿斯伯格”样的病征吧。可不可以把这种所谓病征看成是一类人的特殊才能呢?

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  5. tea 说道:

    正常和不正常其实是没法界定的,只要不伤害到他人,那么跟别人不一样又有什么关系。人类的外表千差万别,那么精神也应该是各不相同的才对

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  6. mama 说道:

    文章很好,客观而具人情味,因为我也是一位AS孩子的母亲,谢谢!

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  7. aferjovi 说道:

    谢谢楼上的文章,对我很有帮助,使我对我儿子更有信心。

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  8. 秋叶原 说道:

    其实做一个AS是一件很痛苦的事,因为他本人并不知道遭到歧视的原因何在。他也想和别的人一样,只是自身的原因让他做不到。更加痛苦的是做为家人,始终处在一种无助的状态,疲惫地应付老师的投诉,忍受别人歧视的目光,还有不敢想象的未来。这是一生的挑战啊!

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  9. yes 说道:

    太好的一篇文章了。其实我们应该站在as的角度去思考问题,不要总想着纠正他们吧。

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  10. 韩阳 说道:

    让我想起了村上春树

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  11. X.M.L 说道:

    我就是典型的AS,现在是理论物理独立研究者。

    我相信爱因斯坦也是。因为我的情形和他很像,小时候脾气暴躁,有一定的表达障碍,经常喃喃自语,非常固执,还有小时候我走路去上学,路边的电线杆每根都用手去摸,哪根没有完美的摸完一圈,我就会重新再来,甚至跳回去好几根。
    不过成年后慢慢的就改变了,变得圆滑,语言能力也突飞猛进,但是仍然会有一些强迫行为。

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  12. X.M.L 说道:

    等我完成理论物理的研究,我会专门做一个艾斯伯格群的研究课题,研究自己和与自己相像的人,我想比别人来做更好。
    我本身也是高功能,智商135~140左右。成长的过程是很痛苦的。对那些也有此类特征,或者朋友亲人有此类特征的人,我建议去学演奏乐器,我有10多年的演奏史,我认为对我的成长是非常重要的。音乐是打开心灵的钥匙,演奏能帮助协调先天性的运动功能不足。

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    • 说道:

      非常感谢你的建议。
      也期待你关于AS的研究课题能与大家分享。

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  13. 厦门安利公司 说道:

    我应该没有哦! 谢谢~!

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  14. 如斯 说道:

    只是讨厌人多,以及和人说话。

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  15. 赛文之一 说道:

    极客症

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  16. fangjieshi 说道:

    我也很可能是阿斯伯格综合征患者,现在是生态学的研究者。

    我小时候至少有以下症状:

    社交障碍;②不能建立与其年龄相称的适当的伙伴关系;
      ③缺乏自发地寻找其他人分享快乐喜好或者成功的欲望;

    2.在行为喜好和活动方面固执地坚持重复和不变的模式,
    我主要是表现为当时看到每一个有字的地方都要一定读完,哪怕是街上的一片碎纸。我认字很早。还有下面症状:
    ④长时间地注意物体的一部分;我是经常注意不同的物体然后发愣。

    4.在语言发育上没有明显的具临床意义的全面迟滞(比如在两岁以前会讲单个词三岁以前懂得使用交谈性的短语)。事实上我学说话学的很好。而且很快就会说意义很流畅的句子了。

      5.在认知能力的发育自理能力、适应行为(社交方面的除外)和儿童时期对外界环境的好奇心等方面的发育不存在明显的具临床意义的迟滞。

    总之我可能是表现比较弱的一个患者,但是很多情况延续到成年以后,比如待人接物难以判断人家的真实想法,不善于捕捉一些信息,对待一些事情不知道该如何表达等等。主要是表现为人际交往障碍上的。并且我事实上不喜欢人际交往。

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  17. fangjieshi 说道:

    我也有一些比较偏执的行为,但是不算特别严重。

    我不认为我个人智商很高,但是别人一般认为我智商高。

    mbti人格测试我是intp型。有时候是其他类型,但是个人认为该类型最符合我的实际情况。除小时候外,我不认为阿斯伯格综合症给我带来非常大的困扰。我认为其实没有那么恐怖,大家应该拿正常人的眼光来看待他们,给他们接纳感。我觉得我开始摆脱困扰就是当我拥有了一些朋友而且他们很能包容我之后,他们有的会直接告诉我他们的感受,这样我开始学会从别人的角度来看待世界。

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  18. [...] 你有阿斯伯格综合症吗?(下) 科学松鼠会 [...]

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