昨天下午听了一个讲座，主讲人是来自芝加哥大学的Graeme Bell教授，他讲的一个小姑娘Lilly Jaffe的故事，这个女孩改变了Bell教授的研究方向，也帮助他获得了丰硕的成果。而我则看到了“科普”能真正带给人们什么。
故事开始于2006年6月17日，芝加哥大学邀请了英国的Andrew Hattersley教授讲“单基因糖尿病”，这是一组因为某个基因突变引发的糖尿病，多发生于出生后6个月内，这项研究发表在新英格兰医学杂志（2006年8月3日）上。以前这种单基因糖尿病都被误诊成1型糖尿病，这个病能占到1型糖尿病孩子总数的0.1%，其中的一半病人是ATP依赖的钾离子通道突变引发的糖尿病。当时组织会议的Louis Philipson教授为芝加哥的JDRF（青年型糖尿病研究基金会）写了一篇总结文字，9天后，当Philipson教授在JDRF报告了这个单基因糖尿病的时候，一位JDRF执行委员会的工作人员找到Philipson，说他的女儿和他讲的单基因糖尿病有点象，愿意到芝加哥大学去看看。
这位就是Lilly Jaffe的爸爸，Lilly在她1个月大的时候，发现有糖尿病，当时的诊断是1型糖尿病，并很快用上了胰岛素治疗，Lilly家的生活因此发生了彻底的改变。Lilly的妈妈描述说，她要坚持每天给Lilly测多次血糖，几乎每天临晨3点都要起来测Lilly的血糖，防止发生睡眠中的低血糖昏迷，要严格控制孩子的饭量，能吃什么不能吃什么。芝加哥大学的Graeme Bell教授检测了Lilly的DNA，发现Lilly也有ATP依赖的钾离子通道的基因突变。治疗也因此发生了很大的改变，这个病只需要相当便宜的优降糖就可以得到很好的控制，几个月的药物治疗后，Lilly完全脱离了胰岛素。这个故事被芝加哥的报纸和电视台报道了，称这是一个“神奇”。
因为对单基因糖尿病的“科普”宣传做的有效且简单，再配上Lilly的动人故事，这件事情很快在美国传播开来。所谓对单基因糖尿病的简单描述就是，如果患1型糖尿病的孩子是在出生后6个月内患病的，那么这个孩子很可能就不是1型糖尿病，而是单基因糖尿病。很快，Graeme Bell教授收到很多电话和电子邮件的咨询，很多符合这个描述的1型糖尿病患者的家长开始关注自己孩子是否也是这个可以用药物控制的单基因糖尿病。在过去的仅仅2年多的时间里，从Lilly这个美国第四个单基因糖尿病病例，发展到现在，诊断的人数已经增加到了几百例，并且陆续发现了几种其他类型的基因突变。Bell教授说，他的事业也因此发生了转变了方向，美国的单基因糖尿病的研究和治疗也因此发生了彻底的改变。
这件事情的成功离不开很多人的努力，但“科普”在其中起到的作用是毋庸置疑的，一个让很多人都看得懂的宣传，一个生动感人的神奇故事，把人们对单基因糖尿病的认识提到了一个新的高度。
科普的意义有的时候不仅仅是传播了科学，还在很大程度上促进了科学的发展，为人们提供了帮助，科普有的时候就是科学研究本身，从Lilly的故事看，我们是否需要重新思考一下科普的意义呢？
真有意义，医学没有尽头，而人们的探索和执着也没有。好感动。
我们学校的老师……
真好！
(U)China
代表了一个只能匍匐生存，无力呐喊的人
谢了
科普有的时候就是科学研究本身
科普是具有生产力的。
科完了普，普完了才算是走完了一个完整的流程，
才可得到更多更真切的反馈。
创作完狭义相对论的爱因斯坦，当时就是因为写普及文章的压力，
重新梳理了相关领域的认识，因而理清了通向广义相对论的思路。
向大家推荐一个科普网站：潜科学
潜科学网站开场白
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1915年，民国初兴，中国学生尚不知道x2，sinx是什么数学符号，一群旅美中国留学生在上海创办了中文的《科学》杂志。《科学》杂志的创刊是中国渴望科学、在中国培育科学事业一个标志。《科学》杂志创办者也是中国科学事业的扩荒者，有的后来成为我国的第一批学部委员（院士）。
1980年“科学”作为一种独立的事业和精神，在中国再次被点燃，于之呼应，中国出现了另外一个民办科学刊物《潜科学》。《潜科学》使一批想从事科学事业、热心科学又没有 “学者”头衔的年青人有了一个舞台（遗憾的是这个杂志又被中国社会环境给淹没了）。许多学者谈起《潜科学》杂志，感慨不已。确实，它当年鼓励学术创新，不管作者资历，迎合了年青人的学术研究积极性，特别受年轻学者欢迎－－在科学事业中，这是非常宝贵的。
中国追求科学与民主的努力始终是扑不灭的火种。20世纪末因特网的出现为民间科学活动提供了新的契机和舞台。依靠因特网的快捷、廉价；复活和继承《潜科学》的精神和风格，用以“提倡科学精神、推进科学事业”确实是一个好的思路和动议。用中文工作的民办《潜科学网站》的创生就是这个思路的初级产品。
为推进科学事业我们需要不同层次的人从不同侧面的努力。中国需要名牌的杂志，但是也需要一些与科学学术杂志有区别的科学园地。演员在正式演出之前都有很多练习的机会。每个科学家在他成为一流学者之前也得有练习的地方。《潜科学网站》在寻找适合自己又与一般科技杂志有区别的定位点。
我们是热爱科学、热爱中华的民间人士，办这样一个以中文为主要载体的网站，自知能力有限。办好这样一个网站需要有广大科技爱好者的积极参与、有不同科技背景的人士加盟、需要有人做某些组织、编辑工作…本网站刚开始建设，如何办这样一个网站？欢迎大家讨论和出力。我们特别欢迎当年的主办人、编辑、以及作者能够携手，一同重振整《潜科学》雄威－－至少是对我们曾经奉献的事业的纪念。
张学文 鲁晨光
2002.04.04
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潜科学网站历史:
2001年12月鲁晨光与张学文在广州开会时私下议论过去的潜科学杂志,大家对它都有感情,并且表示了办个类似的网站以继续其事业的意愿。
2002年2月鲁晨光虽然去了加拿大，但是他还热心此事，随后他解决了服务器和域名问题。张学文表示愿意负责日常工作。于是2002年4月，以中文工作的由民间人士自费办的非赢利潜科学网站就开张了。
在大家的支持下，潜科学网站有了访问者、讨论者和来稿。它以20天-30为一期，到2004年初更新了26次。尽管每期内容不多，网站得以维持也是成绩了。
2002年8、9月由于某某原因，政府想取消一般网站论坛。本网站也被迫停了。但是在鲁晨光的努力下，另外设法解决问题，讨论栏又恢复了。
2004年8月宣布设立潜科学文库，以推进比较长的科技论著的交流。
2004年12月在编辑完37期潜科学网页以后，新疆张学文卸去了编辑工作，由珠海邹晓辉接任。服务器和域名名依然由鲁晨光提供。
晕，贴了半天潜科学的网址都忘了写了：http://qkxue.com
气象学家张学文是潜科学网的创办者，他的个人网站http://zxw.idm.cn/里有不少他自己写的气象学的科普文章
他的博客是 http://www.sciencenet.cn/blog/zhangxw.htm
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我也是看了上期的南方周末关于中国原创学科的一篇报道后才知道张学文和他的“潜科学”的
看起来很不靠谱~~~
臭名昭著的“三旋理论”竟然能在上面登出来~~~这帮人真是疯了~~~
还有一大堆不知所云的~~~上来就“试证哥德巴赫猜想”你觉得可能么？~~~
喜欢这个故事。感动……
松鼠们前行的动力~~~~
一直希望自己在工作中能为病人做点什么，普及医学知识是我能做的。
据说糖尿病基因是全体芬兰人的古老传承。