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本文经授权转载自公众号“李子的人间博物馆”(id:museumofus),未经许可不得进行商业转载

这两天,几乎所有人都在关注基因编辑婴儿这件事情,各种惊诧、愤怒、不解的情绪笼罩在社交网络上。一时间大家都在说“伦理”,但是很少有人知道医药伦理究竟是什么。

或许,下面这个故事,会对你的思考有帮助:一点点医学伦理的历史,以及我们为什么需要它。

“他们都是对照组”

这是二战之后的菲律宾,在马尼拉海湾对面的巴丹半岛(Bataan)。那时候,有一条美国人修的马路,把半岛差不多刚好一分为二。1947到1949年,马路一侧的人生活正常,另一侧的人,却频繁地患上一种怪病。得上这种怪病的人,体重直线下降,精神萎靡,而且脚步动作迟缓,仿佛是被什么毒气附身了一般。得病的小孩常常食欲不振,连哭声都有气无力。

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当地人把这种病称之为 Beri beri,也就是我们所说的脚气病。这种病在菲律宾这个小岛上并不罕见,但是这个岛上一半的人口得病、另一半却十分健康,实在是很蹊跷。

其实,这是一场医学实验,这个岛的两边是人造出来的“实验组”和“对照组”。领导这个实验的人,是美国著名化学家罗伯特·R·威廉斯(Robert R. Williams)。

左边人间,右边地狱

脚气病在18世纪被西方人在东南亚地区发现,而且总是流行于底层穷苦人、或者监狱罪犯身上。起初,他们以为是这些未开化的土著卫生习惯糟糕,让毒气在密集的人群中传播;后来,他们发现吃米糠的人好像不太容易得这种病,但却又不知道为什么。直到1926年,罗伯特·威廉斯和另外两位荷兰化学家才提取出左右脚气病的主要成分:硫胺素,也就是我们所说的维生素B1。

简单的结论要怎么实施下去呢?维生素片在当时并不是那么普及。威廉斯想到一个办法:他与营养学家和农学家合作,用一种特殊的工艺,在米的表面进行一层加工,作为食物供给。那要怎么证明这个方法有效呢?对照实验呗。

他选中了菲律宾的巴丹半岛——地理位置偏僻,交通不便,沟通困难,而且人们都很穷、受教育程度也很低。指着马路一分为二,一边是实验组,一边是对照组,方便可行——实际上,西方科学家曾经在泰国、印度尼西亚的监狱实行过类似的对照研究,而巴丹半岛的条件,在威廉斯眼里,大概跟监狱没什么两样。

并且,也不必通知当地人。

一个威廉斯熟识的私人基金会为当地的磨米工坊们提供了一些资助和指示,让村民们去指定的地方加工大米。当然,这些在马路的另一边都是没有的。两年间,实验如威廉斯预想地在进行。马路这边的实验组人们保持了健康,然而另外一边的村民却有高达10%-20%的患病率,其中有数百名婴儿因为脚气病而死去。

Robert R. Williams | wikimedia commons

Robert R. Williams | wikimedia commons

“一切都是统计数字”

一切都是统计数字,被威廉斯记录在案,这些将成为他从美国政府以及联合国粮食及农业组织(FAO)那里获取资助、在菲律宾借助官方力量进行全面推广的“证据”,而那时候,维生素B富集的专利和销售,又能够通过菲律宾政府的采购,为他带来一笔不小的财富。

这一切当然很“科学”。然而,马路另外一边的居民,却额外遭受了两年的折磨。其实,故事还不止这么简单,早在殖民者踏足之日,“实验”和“对照”就已然在进行了——在殖民者控制下,大规模量产的精米能以更便宜的价格、大量地输出给当地人,或者进行机器加工,致使本土的饮食习惯被抛弃,脚气病实际上是由此而生。而保持传统饮食结构的中国,这个问题却并没有那么严重。

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为了科学,这一切真的是毫无选择的吗?医学实验出数据的方式有很多种,威廉斯选择了最方便快捷的这一种,因为他根本没有、也不需要和当地人商量。他们,仅仅就是“实验对象”而已。他们是美国后殖民体系中最最底层的一环,贫苦、封闭、亟待“科学”来拯救,然而却轻易地成为了“科学发展”的代价,还很便宜。

为了科学,弱势群体就可以被牺牲吗?

这样的事情,历史上还有很多。美国从大萧条时代一直延续到二战后的塔斯克吉(Tuskegee)梅毒实验,实验对象全部都是贫穷的黑人和佃农。原本承诺好的治疗,在经费紧缩下被牺牲;明明有青霉素可以用,但实验者为了“对照观察疾病发展全貌”,硬是让许多人接受了不必要的折磨。但研究只有“折磨对照组”这一条路可以走吗?即使有牺牲,是否也应该有相应的补偿?

参与塔斯克吉梅毒实验的志愿者 | 美国国家档案和记录管理局

参与塔斯克吉梅毒实验的志愿者 | 美国国家档案和记录管理局

1972年,事情的全貌得以曝光,整个美国医药界开始反思。现在美国人在医药伦理方面走在了前面,美国食品药品监督管理局(FDA) 对于医药实验有详尽的规定,这些都是沉重的历史教训。病人原本就处于结构中的弱势,他们需要治疗,也需要尊重。

但是问题依然在各种地方以各种形式浮现。第三世界国家在当今成为了“伦理洼地”,伦理制度不健全的背后,是没有话语权和议价权的人群得不到保护。切尔诺贝利之后,垮台的苏联保护不了乌克兰受灾群众,别国科学家涌入乌克兰研究核辐射,研究完成之后拍拍屁股离开;而当今,西方很多大的医药企业,把医药试验“外包”到第三世界国家,用蝇头小利忽悠信息不对称的穷苦人民试验新药(其中当然有不少成为了没有疗效的“对照组”),然而新药上市之后,那些人却根本买不起。

是,人类的科学有了长足的进步,然而不可否认的是,这些进步并没有惠及所有人,甚至损害到了更弱势的群体。这不是“代价”二字可以陈述的。换作是你——如果你是马路另一边的巴丹岛土著,或者染上梅毒却得不到治疗的非裔美国人,你愿意自己只是因为人微言轻而成为“对照组”吗?

资本只保护富人,政治只保护本国人(有的时候连本国人都可以牺牲),而伦理保护的是每个人作为人的基本权利。谈伦理不是阻碍科学进步,而是让整个人类能够更积极地看待科学、参与科学,成为科学的同盟而不是敌人。

人类的力量十分强大,而科学作为工具,在提升人性和泯灭人性之间,可能只隔了一条高速公路。

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19 Responses to “如果你成为了医学实验的"对照组"”

  1. 匿名说道:

    光谈伦理,不谈解决方案就是耍流氓

    • 匿名说道:

      感觉松鼠会的文章越来越圣母。

    • fwjmath说道:

      赫尔辛基宣言、知情同意原则,这就是目前的解决方案。不是说不做实验,但是实验要有原则。

  2. lion2199说道:

    没有这场实验,当地依然会生病,正因为有了这场实验,才让包括对照组在内的全世界有了解决的方案。作者阴阳怪气、道貌岸然,实际上嘴脸丑恶至极

    • fwjmath说道:

      但有必要设置对照组吗?在这里没有必要,而且被试不知道自己在做实验,这真的好吗?

  3. 匿名说道:

    但凡理性思考一下就应该知道出现“对照组”意味着需要有试验,而人体试验是有风险的,被作为“对照组”的只是用现有的处理方式不加改变而已,怎么就变成了罪大恶极了?如果作者想表达的是不知情的人体试验,那么“对照组”反而是最正常的最幸运的一群人。如果作者想表达是药厂的药物定价很高穷人用不起,折合“对照组”有什么关系?实在搞不懂作者想干什么?

    • fwjmath说道:

      但是如果有立刻及危急的风险的话,实验是可以不设立对照组的,对照组的功能可以由别的原则代替。实际上,已知危重疾病疗法的实验一般就不设立对照组。

      • 匿名说道:

        那么你说原文这里举的例子哪个是你说的危重疾病疗法?服用糙米存在什么立即及危及的风险?一般药物试验为什么要设对照组?不舍对照组的试验结果存在什么风险?理论上不参与药物试验的患者都是对照组(如果有差别就只有那点安慰剂),按照你的逻辑就是所有患者都应该参与试验咯?
        整篇文章堆砌文字,但并没有清晰地阐明到底要说明什么?废除对照组?这篇文章显然没有达到任何效果。

  4. jimmyfluore说道:

    饭都吃不饱的话哪里还能奢求道德。若没有大量精米以便宜的价格输入,恐怕折磨当地人的就不是脚气病而是营养不良了吧。反过来说,吃饱了撑的人就开始圣母了,完全忘记了人也不过是种野兽而已。什么治疗方法要是能100%无害才能放出来,呵呵,那就等着吧。青霉素会导致过敏,链霉素会导致失聪,但是相比死于败血症、肺结核、霍乱、鼠疫之类,多数时候是要好得多了。包括基因,当然通常是有利同时也会有害了,对于艾滋病父母来说,艾滋病的折磨——尤其是精神折磨才是最可怕的,所以他们应该很清楚自己更需要的是什么,旁观者还是不要妄加评论的好。所以我觉得知识的不对称才是最严重的伦理问题,不过这件事别人也帮不了你,还是自己好好念书吧。

    • fwjmath说道:

      不是说苛求100%无害,但起码实验的时候,伤害和收益应该对等吧?在基因编辑婴儿的情况下,实际上艾滋病毒母婴传播途径的阻断已经非常成熟了,实验中并没有任何收益(两位婴儿实际上都没有正确完成想要的编辑),反而增加了不必要的风险,因为编辑出来的基因型跟已知有效的对不上(不是delta32),现在的基因型有什么效果,谁都不知道。从实验的角度来看,也并没有任何新知识。一个实验,没有益处,只有害处,还做的话就只能说丧心病狂了。

  5. 匿名说道:

    未完全成熟的技术应该用动物实验。动物身上已经成功的用于人体应该挑选志愿者,完全弱势的婴幼儿应该尽量远离科学实验

    • 匿名说道:

      正常的药物试验两个组都是志愿者,根本用不着你说。至于婴儿远离试验?怎么会有这么智障的说法,如果所试验的药物就是用于治疗婴幼儿疾病的呢?充其量你不能要求婴幼儿志愿而是通过其监护人同意。如果这都不被允许,这些药物即使通过试验也是风险极大的。

  6. 匿名说道:

    作者的案例是这样的:有个岛,岛上的人都病了,然后有个科学家猜想,有种药可能有用,为了证明这个药有效,那就先给一半的人用了,然后那一半人果然好了,然后,药有效,从此,不仅岛上的人病好了,全世界的人都不得这种病了,然后,科学家赚了钱。这他妈的有什么不对吗?

  7. 王而已而已说道:

    我以为至少有一半人不得病了吧 不然所有人都得得病

  8. 匿名说道:

    讨论这么热烈,问题是文章的题目你们忘了么?

    • 匿名说道:

      这些人都没想过自己成为那个对照组

      • illusiwind说道:

        你真的很想成为实验组么?
        下次别人开发新药欢迎你去测试一下,为科学做贡献。

      • lionn2199说道:

        估计在这里做圣母婊的连什么是对照组,什么事实验组,医学实验伦理都不明白吧。
        如果这些人批评对照组的存在,以后有新医学治疗手段,新药物试验的时候,欢迎他们进入试验组成为志愿者

  9. illusiwind说道:

    目前看来科学的发展完全由蠢蛋进化论掌控了。

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